Lia aus Schieder-Schwalenberg lebt mit einem Beatmungsgerät

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Sauerstoff aus dem Schlauch: Die vierjährige Lia ist auf die technische Unterstützung angewiesen. - © Anke Marholdt
Sauerstoff aus dem Schlauch: Die vierjährige Lia ist auf die technische Unterstützung angewiesen. (© Anke Marholdt)

Schieder-Schwalenberg/Bad Oeynhausen. Lia hält den Stab. Eine Pädagogin macht ihr vor, wie sie damit auf ein Musikinstrument aus Metallröhrchen schlagen kann. Musikstunde in der Frühförderung: Die Vierjährige lernt Bewegungen und Reaktionen. Neben Lia surrt ihr ständiger Begleiter – ein Beatmungsgerät mit zylindrischem Sauerstofftank. Ein Schlauch führt von einer Kanüle in ihrem Hals zu der Maschine.

Lia wird vielleicht ihr ganzes Leben mit dem Gerät verbunden sein. Nur für kurze Zeit kann sie selbst atmen. Das belastet sie aber so sehr, dass ihr dann Kraft zum Spielen fehlt. Puls und Sauerstoffsättigung des Blutes müssen rund um die Uhr überwacht werden. Das Mädchen aus Schieder-Schwalenberg, das mehrfach behindert ist, lebt in der Diakonischen Stiftung Wittekindshof in Bad Oeynhausen.

Bei Spazierfahrten an die frische Luft saß sie anfangs in einem Zwillingskinderwagen, heute in einem größeren Rollstuhl – mit genug Platz für ein mobiles Sauerstoffgerät. Mit dem kleineren Gerät und längeren Schläuchen kann Lia sogar in ein Schwimmbecken.

Schätzungen zufolge müssen bundesweit 4.000 Kinder dauerhaft beatmet werden, erklärt der leitende Arzt an der Kinderklinik Bethel in Bielefeld, Thomas Boesing. Eine bundesweit einheitliche Erhebung gebe es nicht. Vor rund 20 Jahren hatten dauerbeatmete Kinder kaum Überlebenschancen. Sie wurden auf Intensivstationen versorgt, oft weit entfernt von ihren Familien. Durch Fortschritte in der Medizin kann heute ein Großteil der beatmeten Kinder zu Hause leben.

Im Betheler Kinderzentrum, in dem 70 Patienten betreut werden, werden Eltern und Patienten geschult: Damit werden die Familien fitgemacht für eine Versorgung zu Hause. „Nicht immer können sie auf ambulante Pflege rund um die Uhr vertrauen", sagt Boesing. Die Erkrankung stellt Mediziner häufig vor Rätsel. Oft seien es angeborene oder frühe Erkrankungen von Lunge, Nerven und Muskelgewebe, die eine dauerhafte Beatmung notwendig machten, sagt Boesing.

Weil die Ursachen unterschiedlich sind, gibt es keine Standardbehandlung. „Wir wurden von einem Arzt zum nächsten geschickt", berichtet Lias Mutter Vanessa Klein. Nach der 30. Schwangerschaftswoche sei klar geworden, dass etwas mit dem Baby nicht stimmt. „Aber keiner konnte uns sagen, was mit ihr los war."

Sobald Lia per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen war, „haben wir um ihr Leben gekämpft", erzählt die Mutter. Wenige Stunden nach der Geburt musste ein Luftröhrenschnitt gemacht und Lia beatmet werden. Bei dem Mädchen kommen mehrere Einschränkungen hinzu, unter anderem eine geistige Behinderung.

Die Eltern haben sich entschieden, Lia im Wittekindshof aufwachsen zu lassen. „Am Anfang war es schwer zu sagen: Ich gebe mein Kind ab", sagt Vanessa Klein, die mit ihrem Mann regelmäßig aus Schieder-Schwalenberg zu Besuch kommt. „So, wie sich Lia im Wittekindshof entwickeln konnte, das hätten wir zu Hause nicht geschafft."

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