Frauen berichten über Umgang mit dem Cushing-Syndrom

Martin Fröhlich

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Manuela Bieberle (l.) und Rita Schaffrinna leiden am Cushing-Syndrom. - © Martin Fröhlich
Manuela Bieberle (l.) und Rita Schaffrinna leiden am Cushing-Syndrom. (© Martin Fröhlich)

Bielefeld. In Fernsehserien wie „Dr. House" ist die Suche nach einer Diagnose spannend. Nimmt man aber die Perspektive der Patienten ein, stellt sich das anders dar. Statt eines faszinierenden Rätsels sehen sie einen Leidensweg voller Verzweiflung. Vor allem, wenn es sich um seltene Krankheiten handelt wie das Cushing-Syndrom. Drei Frauen aus OWL berichten.

Manuela Bieberle ist Anfang 20, als sich ihr Leben verändert. Die Haut wird dünn, die Periode bleibt aus, der Rücken schmerzt, sie ist erschöpft. Osteoporose setzt ein, die ersten Wirbel brechen. Die Studentin muss ein Korsett tragen, zieht sich aus dem gesellschaftlichen Leben zurück. Die Ärzte sind lange ratlos. Ein Endokrinologe findet die Antwort: Ein Tumor in der Hypophyse sorgt für einen viel zu hohen Cortisolspiegel im Blut, der wiederum die Symptome auslöst. Cushing-Syndrom heißt das. Der Tumor wird entfernt. Alles wieder gut nun? „Nein, so einfach war das nicht", sagt Bieberle, die heute 53 ist und in Lemgo lebt.

Der veränderte Cortisolspiegel sorgt nun für Konzentrationsstörungen und Mattigkeit. Es dauert lange, bis sie durch eine dosierte Gabe des Medikaments Cortison ein halbwegs normales Leben führen kann. Zu lange für manche Freunde. „Die haben das nicht verstanden und dachten, mit der OP wäre es erledigt." Erst nach drei Jahren fühlte sich das Leben wieder gut an, sagt sie.

Unterkriegen ließ sie sich vom Cushing, das pro Jahr fünf bis zehn von einer Million Menschen trifft, nicht. Sie erlernte einen Beruf, heiratete, baute sich wieder einen Freundeskreis auf. Eine Spätfolge aber gab es: „Ich konnte keine Kinder mehr bekommen." Sie nahm stattdessen zwei Pflegekinder an. Wann genau bei Rita Schaffrinna aus Gütersloh die ersten Symptome auftraten, weiß niemand genau. Doch nach der Geburt ihrer Zwillinge nimmt sie ständig zu. „Ich war nie dünn, aber das war nicht normal. Ich legte sogar zu, wenn ich einen Apfel aß", sagt die heute 52-Jährige mit einem Augenzwinkern.

Auch ihr fällt damals der Alltag immer schwerer. Die Periodenzeiträume schwanken, hinzu kommt Haarwuchs an Stellen, wo Frauen ihn nicht haben wollen („Man rasiert dann heimlich, weil einem das peinlich ist.") und ein Büffelnacken. Doch das Übergewicht steht im Vordergrund. 2003 die verzweifelte Maßnahme: Schaffrinna lässt sich am Bauch operieren, verliert acht Kilogramm.

„Doch vier Monate später war ich noch dicker als zuvor." Endlich folgt die Überweisung zum Experten. Ein MRT bringt Gewissheit: Cushing wegen eines Hypophysentumors. Auch Schaffrinna wird operiert, braucht Jahre bis zur Normalität und muss bis heute Hormone nehmen. „Meine Familie achtet da sehr auf mich. Die Kinder fragen fast immer: Mama, hast du die Tabletten dabei?"

Den Umgang mit der Krankheit muss die dritte Betroffene noch lernen. Auch deshalb will sie anonym bleiben. Bei ihr steht die Diagnose erst 2016. Die OP, bei der zunächst eine der beiden erkrankten Nebennieren entfernt wurde, fand im Sommer statt.

„Das war zuvor ein schleichender Prozess, man fühlt sich einfach nicht wohl", sagt die 58-Jährige: „Mein Gesicht war geschwollen, ich vertrug plötzlich mehrere Speisen nicht mehr, bekam schnell blaue Flecke, litt unter einem offenen Bein, meine Haut war dünn wie Papier und riss bei kleinsten Verletzungen auf." Auf die richtige Spur brachte sie kein Arzt, sondern ihr Bruder. „Er fragte mich, ob ich regelmäßig Cortison nehme."

Die Schwester forschte im Internet nach und sprach ihre Hausärztin auf Cushing an. „Die veranlasste sofort die ersten klärenden Untersuchungen und überwies mich dann zum Endokrinologen." Viele Ärzte bekommen in ihrer Laufbahn keinen einzigen Cushingpatienten zu Gesicht. Die Diagnose war eine Erleichterung. „Endlich wusste ich, woran es liegt", sagt sie.

Doch auch bei ihr tritt die Besserung nur langsam ein, sie leidet weiter unter Knochen- und Muskelschmerzen – ein typisches Entzugssymptom nach jahrelang überhöhtem Cortisolspiegel. Wunderbar aber ist: Der Zustand meiner Haut hat sich stabilisiert." Wie sie auf lange Sicht mit Cushing leben werde, müsse sie noch herausfinden.

Selbsthilfe für Betroffene

Hilfe und Rat finden die drei in der Selbsthilfegruppe für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen Bielefeld/Minden. Diese Gruppe trifft sich fünf Mal im Jahr im Klinikum Bielefeld.Die Selbsthilfegruppe ist als Regionalgruppe im Netzwerk für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen organisiert.

„Die Treffen sind mir auch nach vielen Jahren noch wichtig", sagt Manuela Bieberle. In der Gruppe habe sie einst gelernt, wie man bei Notfällen richtig reagiert, etwa wenn der Cortisolspiegel außer Kontrolle gerät.
Dass Cushing so selten ist, sorgt immer wieder für Probleme. „Es gibt zum Beispiel keine speziellen Rehaeinrichtungen", sagt Rita Schaffrinna. Im Krankenhaus kann es deshalb passieren, dass einem anfänglich aus Unkenntnis die Cortisongabe verweigert werde. „Doch nur die hilft uns bei Krisen." Ein Grund mehr sich in der Selbsthilfegruppe zu engagieren.

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