Das lange Warten auf den Rollstuhl

Lena Henning

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Dass Noh Gourie einen neuen Rollstuhl braucht, steht außer Frage. Aber welches Modell ist das passende? - © Pixabay
Dass Noh Gourie einen neuen Rollstuhl braucht, steht außer Frage. Aber welches Modell ist das passende? (© Pixabay)

Paderborn. Noh Gourie hat eine schwere Muskelerkrankung und ist schon seit vielen Jahren auf einen Rollstuhl angewiesen. Jetzt braucht er einen neuen - doch auf den wartet er inzwischen seit fast eineinhalb Jahren.

Denn in dem Wirrwarr der Zuständigkeiten zwischen Arzt, Krankenkasse, Physiotherapeut, Medizinischem Dienst der Krankenversicherung (MDK), Sanitätshaus und Betreuer scheinen Noh Gouries Bedürfnisse in den Hintergrund zu rücken. Weil die Verantwortlichen sich nicht einig sind, welches Rollstuhl-Modell das passendste ist.

Noh Gourie hat seit seiner Kindheit Muskeldystrophie Typ Duchenne. Dabei wird die gesamte Muskulatur geschwächt und schließlich auch die Atemmuskulatur abgebaut. Noh Gourie kann inzwischen nur noch zwei Finger bewegen. Er wird rund um die Uhr von einem Pflegedienst betreut und braucht einen Rollstuhl.

Noh Gourie kämpft mit seiner Krankenkasse um die Genehmigung für einen neuen Rollstuhl. Wegen seiner Muskelerkrankung bräuchte er einen, der sich leichter steuern lässt. - © Lena Henning
Noh Gourie kämpft mit seiner Krankenkasse um die Genehmigung für einen neuen Rollstuhl. Wegen seiner Muskelerkrankung bräuchte er einen, der sich leichter steuern lässt. (© Lena Henning)

Doch genau das ist das Problem. Der alte Rollstuhl ist mehrere Jahre alt und nicht mehr für Gouries Gesundheitszustand geeignet. Dass er einen neuen Rollstuhl braucht, ist unbestritten, das sagen Ärzte und die Krankenkasse. Nur über das passende Modell besteht Uneinigkeit. Dabei geht es in erster Linie gar nicht um die Kosten, sondern vor allem um die medizinische Einschätzung: Welcher Rollstuhl ist am besten geeignet?

Wunsch-Rollstuhl wäre "nicht zweckmäßig"

Das Sanitätshaus, das Gouries Betreuer beauftragt hat, empfiehlt einen Rollstuhl mit einer Stehfunktion. Zusammen mit dem Physiotherapeuten und Pflegekräften hatten sie Gourie im Juli 2017 zuhause besucht und ausprobiert, welches Modell geeignet ist. Die Stehfunktion, mit deren Hilfe Gourie bis zu einem Winkel von 70 Grad aufgerichtet werden könnte, habe den Vorteil, dass seine Lungen besser belüftet würden. Gourie selbst sagt, dass das "ein ganz anderes Körpergefühl, eine ganz andere Lebensqualität" sei, als immer nur zu liegen oder zu sitzen.

Genau diese Stehfunktion ist aber der Streitpunkt. Die AOK, die Krankenkasse von Gourie, hat den Antrag auf einen solchen Rollstuhl mit Stehfunktion abgelehnt. Demnach würden weder der behandelnde Arzt noch der MDK ein solches Modell befürworten, auch nachdem sie Gourie mehrfach persönlich begutachtet hätten. Der MDK schreibt in einer Stellungnahme: Falls man Gourie "tatsächlich länger (...) in eine 70-Grad-Position bringen würde, würde er unweigerlich (...) abrutschen". Die Ausstattung des Rollstuhls mit einer Stehfunktion sei daher "nicht zweckmäßig".

Stattdessen empfiehlt der MDK einen Lagerungsrollstuhl ohne Elektroantrieb. Es sei "völlig undenkbar", dass Gourie einen elektrisch betriebenen Rollstuhl "selbstständig und autonom benutzt". Er würde sich selbst damit gefährden. Gourie sagt dagegen, dass er einen Rollstuhl mit Joystick mit zwei Fingern noch steuern könnte. Ihm ist es wichtig, sich so weit es möglich ist, selbstständig zu bewegen: "Ich fühle mich schon oft genug wie ein kleines Kind, das durch die Gegend geschoben werden wird."

"Ich bin im wahrsten Sinne des Wortes ans Bett gefesselt"

Auf Nachfrage dieser Zeitung schränkt die AOK ein, dass es durchaus möglich wäre, dass Gourie einen Elektrorollstuhl erhält, den er zumindest innerhalb der Wohnung selbst fahren könnte. "Für die Begleitpersonen wäre der Elektroantrieb zudem als Schiebehilfe nutzbar", die sonst den schweren Rollstuhl samt Beatmungsgerät aus eigener Kraft schieben müsste. "Für den Außenbereich" sei die eigenständige Nutzung jedoch "medizinisch nicht zu empfehlen".

Gouries Betreuer und auch das Sanitätshaus sehen das anders. Der Betreuer hat gegen die Entscheidung der AOK Widerspruch eingelegt. Das Verfahren läuft. Seit September 2017 geht das nun so hin und her. Und Noh Gourie hat immer noch keinen neuen Rollstuhl. "Ich kann doch nicht den ganzen Tag nur drinnen hängen. Ich will raus, meine Freunde treffen, meine Musik machen. Aber ich bin im wahrsten Sinne des Wortes ans Bett gefesselt", sagt er. Er sei es gewohnt zu kämpfen: "Dafür haben sie sich den Falschen ausgesucht. Ich kämpfe bis zum Ende."

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