Beatmung nur im Heim: "Jens Spahn weiß nicht, was das bedeuten würde"

Andrea Sahlmen

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Miriam Sachs fürchtet massive Verschlechterungen für ihr Leben. - © Miriam Sachs
Miriam Sachs fürchtet massive Verschlechterungen für ihr Leben. (© Miriam Sachs)

Minden. Miriam Sachs hat Angst. Sie fürchtet sich davor alles zu verlieren, was ihr wichtig ist. Ihr soziales Umfeld, ihre Wohnung, ihren Hund, ihre Arbeit, die Möglichkeit zu reisen und „alles, was ein Leben lebenswert macht", sagt sie. Denn wenn es nach dem neuen Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG) geht, dessen Entwurf Gesundheitsminister Jens Spahn veröffentlicht hat, müssen Miriam und andere Patienten, die beatmet werden müssen, ins Heim. Dagegen wehren sich viele Betroffene und Verbände behinderter Menschen.

Miriam Sachs könnte nach der von Jens Spahn geplanten Gesetzesnovelle nicht mehr zuhause leben - sondern müsste ins Heim. - © Miriam Sachs
Miriam Sachs könnte nach der von Jens Spahn geplanten Gesetzesnovelle nicht mehr zuhause leben - sondern müsste ins Heim. (© Miriam Sachs)

Mit dem nun vorgestellten Gesetzesentwurf soll die stationäre Unterbringung in speziellen Einrichtungen für "Versicherte mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege” zur Regel werden. Das bedeutet konkret, dass viele behinderte Menschen, die beatmet werden müssen, gegen ihren Willen in vollstationären Heimen oder speziellen Beatmungseinheiten leben müssen.

Das Leben im Heim ist unvorstellbar

Eine davon wäre Miriam. Die 25-Jährige sitzt aufgrund einer Muskeldystrophie im Elektrorollstuhl. Um nachts genügend Sauerstoff zu bekommen, wird sie von einem Beatmungsgerät unterstützt. Mit einer Assistenz, die sie rund um die Uhr versorgt, kann die junge Frau dennoch in ihrer eigenen Wohnung in Minden leben und jederzeit das machen, was sie möchte. Sie ist frei und kann selbstbestimmte Entscheidungen treffen.

Im Behindertenheim zu wohnen, wo eine Pflegekraft mehrere Patienten versorgen muss, ist für sie unvorstellbar. „Ich kann mir nicht vorstellen, ein von anderen auferlegtes und bestimmtes Leben zu führen", sagt sie. Sie sei kein Mensch für Wohngemeinschaften, da sie ihren Freiraum und einen Rückzugsort brauche.

"Kosten stehen über Menschenleben"

Doch der Entwurf des neuen RISG ist so schwammig formuliert, dass genau diese Wohnform ihre Zukunft werden könnte und das macht die junge Frau richtig wütend. Es gehe nur noch ums Geld, findet Miriam. „Man rechnet das Menschenleben gegen Kosten auf, der Mensch wird nicht mehr als Individuum betrachtet", beklagt sie. Darüber hinaus verstoße das RISG nicht nur gegen das Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland, sondern auch gegen EU-Gesetze.

Das sieht Stephan Wieners vom Kompetenzzentrum Selbstbestimmt Leben OWL ähnlich. „Der Referentenentwurf des RISG missachtet das in der UN-Behindertenrechtskonvention verbriefte Recht auf freie Wahl des Aufenthaltsortes sowie die Gewährleistungspflicht des Staates, nicht zum Leben in einer besonderen Wohnform verpflichtet werden zu können", schreibt er in einer öffentlichen Stellungnahme.

Spahn weist Vorwürfe zurück

Dagegen wehren sich Miriam und viele andere lautstark. Am Tag der offenen Tür im Bundesgesundheitsministerium machten sich Betroffene Luft und konfrontierten Minister Spahn mit ihren Sorgen. „Gerade als Gesundheitsminister sollte er sich ja besonders für die Belange aller einsetzen", findet Miriam. „Er scheint sich ja nicht im Klaren zu sein, was dieses Gesetz beinhaltet und welche Auswirkungen ungenaue Formulierungen für viele Betroffene haben", wirft sie ihm vor.

Denn Spahn weist die Vorwürfe zurück. „Es geht um diejenigen, die 24 Stunden, sieben Tage die Woche Intensivpflege brauchen und in der Regel nicht selbst entscheiden, wie sie gepflegt werden. Wachkoma-Patienten zum Beispiel", sagte er im ARD-Morgenmagazin. Spahn möchte mit dem Gesetz die Qualität der Versorgung von Beatmungspatienten verbessern.

Trotz allem bleiben die Betroffenen eher skeptisch. „Eine solche Definition findet sich im Gesetzentwurf nicht wieder", ist die Meinung von Patienten. Das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz müsse dringend verbessert werden. „Es muss dahingehend geändert werden, dass genauer definiert wird, welche Personengruppen von diesem Gesetz betroffen sein sollen", pflichtet Miriam bei. Noch in diesem Herbst könnte das das Gesetz beschlossen werden, am 1. Januar 2021 soll es inkrafttreten. Bis dahin wollen alle Betroffenen weiter kämpfen, um nicht alles zu verlieren, was ihr Leben bisher lebenswert gemacht hat.

Information
Mit einer Online-Petition sammeln Verbände und Vereine Stimmen, um gegen das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz zu demonstrieren und aufmerksam zu machen. Der Erfolg ist enorm. Minütlich steigt die Zahl der Unterstützer und damit der Druck auf Minister Spahn, wie sich die Initiatoren erhoffen.

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