Neurobiologen auf der Suche nach Gedanken von ALS-Patient Kevin

Gütersloh. Zwei Meter neben dem Bett hängt ein Foto, das Kevin mit vier Freunden zeigt. Im Go Parc ist es entstanden, März 2014. Auf dem Weg dorthin hatte er wie üblich die Treppe hinunter stürmen wollen, bereit für Party, Disko, Kumpels. Doch dann gaben seine Beine nach. Keine Steuerung mehr, keine Kontrolle. So fing es an. Jetzt, genau unter diesem Foto, beugen sich Aygul Rana und Alessandro Tonin über ihren Laptop und versuchen in den Diagrammen und Messwerten zu erkennen, ob sich in Kevin etwas regt. Ob er denkt. Denn Gedanken sind das einzige, was Kevin noch steuern kann.

Wir sind im ersten Stock eines Reihenhauses unweit der Marienfelder Straße. Das Zimmer ist nicht groß, 16 Quadratmeter in etwa. An den Wänden hängen Jugendfotos, Schalke-Poster, Tischtennismedaillen und ein Schal der DJK Avenwedde, ein Fernseher. In der Mitte des Raumes steht das Bett, darüber ein Foto der Skyline New Yorks. Hier spielt sich Kevins Leben ab. Hier und in seinen Gedanken.

Kappe mit 16 Elektroden Aygul Rana und Alessandro Tonin haben ihm eine Kappe über den Kopf gezogen. 16 Elektroden sind daran befestigt, verbunden mit dem Laptop. Acht Leuchtdioden werden gleich ein langwelliges Infrarotlicht durch seinen Schädel senden, acht Sensoren werden das zurückgeworfene Licht einfangen. Aus der Menge und dem Verlauf des Lichts, übertragen in Kurven auf dem Laptop, werden die beiden Wissenschaftler erkennen können, was Kevin denkt. Einen anderen Weg, sich mitzuteilen, hat der 23-Jährige nicht.

Kevin ist Gefangener in seinem eigenen Körper. Er ist, so nennt es die Wissenschaft, "completely locked in". Er kann sich nicht bewegen, nicht blinzeln, nicht mal atmen. Sein Gehirn hat sich vollkommen vom Rest des Körpers abgenabelt. Die Verbindung zu den Muskeln ist gekappt, kein Signal dringt durch. Kevin ist ein wacher Geist in einer ansonsten leblosen Hülle.

Erst kamen die Lähmungen nachts, dann auch tagsüber Im November 2014, ein halbes Jahr nach dem Trip in den Go Parc, hatte er die Diagnose erhalten: ALS, Amyotrophe Lateralsklerose. Unheilbar. Mit 19 Jahren war Kevin der jüngste Patient Deutschlands.

ALS bedeutet, dass die Nervenzellen, die die Muskeln steuern, absterben. Es gibt kein Entrinnen. Der Körper versagt nach und nach seinen Dienst. Bei Kevin kamen die Lähmungen schnell. Erst nachts, dann tagsüber. Rechter Arm, rechtes Bein, Rumpf, Zunge, Verdauung, Lunge, Stimmbänder: Kevin degenerierte im Wochentakt. Das letzte, was ihm blieb, waren seine Augen. Über einen Eye-Tracker konnte er auf dem Computer Buchstaben ansteuern, sich mitteilen, Fragen beantworten wie: "Ist Dir warm genug?" Oder: "Was willst Du heute Abend fernsehen?" Doch schon bald entglitt ihm auch die Kontrolle der Pupillen, und nach einem halben Jahr senkten sich seine Lider. Die letzte Möglichkeit, sich mitzuteilen, Kontakt zur Außenwelt zu halten, war verflogen. Kevin driftete ins Unergründliche.

Methode, Gedanken zu erkennen Was denkt er? Was empfindet er? Was möchte er? Niels Birbaumer ist derjenige, der Kevin zurückholen will. Er ist Professor für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologe an der Universität Tübingen, hat 27 Bücher veröffentlicht, ist dreifacher Ehrendoktor und der Mann, der ALS-Patienten und deren Familien Hoffnung bringt. Als erstem Forscher weltweit ist es ihm gelungen, mit komplett eingeschlossenen Menschen in Kontakt zu treten. Birbaumer hat eine Methode entwickelt, ihre Gedanken zu ergründen.

Aygul Rana, eine 31-jährige Russin, und Alessandra Tonin, 28-jähriger Italiener, sind Wissenschaftler im Team von Birbaumer. Seit Dienstag sind sie in Gütersloh. Sie haben ihre Apparate neben dem Bett von Kevin platziert und nehmen jeden Tag drei bis vier Messreihen vor. Mehr können sie ihm nicht zumuten. Die Untersuchungen sind anstrengend für einen, dessen einzige Möglichkeit zur Kommunikation darin besteht, seine Gedanken zu bündeln.

Kevin ist jetzt so weit. Alessandro und Aygül haben ihm die Elektroden gesetzt, die Geräte angeschlossen, zwei Lautsprecherboxen platziert. Dominik, Pfleger, hat die Atemwege abgesaugt. Nun ist es still. Möglichst keine Ablenkung jetzt, Kevin soll sich konzentrieren. Über ein Band wird er 20 Fragen hören, aufgesprochen von seiner Mutter Sabina. Es sind Fragen, die er mit Ja oder Nein beantworten kann und deren richtige Antworten die Wissenschaftler kennen. Doch wie stellt er das an?

Gehalt an Blutsauerstoff im Gehirn Wenn ein Mensch denkt, ändert sich der Gehalt an Blutsauerstoff im Gehirn. Denkt er Ja, wird sein Gehirn besser durchblutet und der Gehalt an Sauerstoff steigt. Denkt er Nein, passiert das Gegenteil. Birbaumers Leute haben eine Messmethode entwickelt, diesen Vorgang auf den Laptops sichtbar machen zu können.

Aygul und Alessandro sind gespannt. Sie blicken auf ihren Monitor, der ein Raster mit grünen Feldern anzeigt. Aus den Boxen erklingt die Stimme der Mutter: "Dein Geburtstag ist im April." Zehn Sekunden hat Kevin Zeit, mit Ja oder Nein zu antworten; zehn Sekunden, in denen er seine Aufmerksamkeit derart Richtung "Ja" konzentrieren muss, dass sich die Durchblutung in seinen Hirnwindungen ändert. Die grünen Felder auf dem Monitor müssten sich verfärben - Rot für ein gedachtes Ja, Blau für ein Nein. Kevin denkt - und es wird Rot. "Danke", sagt die Stimme der Mutter.

"Hamburg liegt in Bayern", "Papa druckt CDs", "Du bist 1,20 Meter groß", "Dein Kaninchen heißt Mucki" - 19 weitere Fragen folgen, zehn für Ja, zehn für Nein. Danach: Pause. Wie sind seine Antworten zu bewerten?

Katalog umfasst 300 Fragen "Sie sind oft nicht eindeutig", sagt Aygul Rana. Vielleicht war Kevin abgelenkt, müde, vielleicht hat er nicht intensiv genug Ja gedacht. Die eigenen Gedanken so zu richten, dass sie im Kopf eine biochemische Veränderung bewirken, ist für Locked-In-Patienten, die jahrelang keinen klaren Gedanken fassen mussten, weil sie ohnehin ungehört blieben, schwierig: Sie sind aus der Übung. Um dennoch zu validen Resultaten zu kommen, messen die Wissenschaftler gleichzeitig seine Hirnströme. Ist Kevin schläfrig, ist er wach und aufmerksam genug?

Gut 300 Fragen umfasst der Katalog, 60 bis 80 pro Tag. Zwei Drittel davon beantwortet Kevin richtig. "Das ist ein guter Wert", sagt Aygul Rana, "aber reicht nicht." Die Schwankung sei zu groß, um zu solchen Fragen überzugehen, die viel mehr interessieren: Fragen zu seiner Lebensqualität. "Hast Du Schmerzen?" "Willst Du Deine Freunde sehen?" "Möchtest Du, dass Dir mal ein anderer vorliest?" Oder die wichtigste von allen: "Geht es Dir gut?" Fragen eben, deren Antworten keiner kennt.

Acht Patienten betreuen Birbaumer und sein Team. Sie haben Anfragen aus aller Welt, aber sie wollen ihre Patienten regelmäßig aufsuchen und schaffen nicht mehr. "Wir müssen unsere Tests verfeinern", sagt Alessandro. Dafür brauche man Messreihen, ein Erforschen von Hirnströmen, von Computer-Algorithmen und Umständen, die die Ergebnisse beeinflussen. Es gehe darum, die Validität der Antworten zu erhöhen - um im nächsten Schritt offene, persönliche Fragen stellen zu können und eine andere Ebene der Kommunikation zu erreichen. Sich mitteilen zu können, Gedanken auszutauschen: Erst das, so Birbaumer, mache einen Menschen aus.

Bis Kevin so weit ist, müssen seine Messwerte besser werden. "Offene Fragen stellen wir erst ab einer Sicherheit von 80 Prozent", sagt Aygul Rana. Alles andere wäre unverantwortlich. Eine Antwort auf die Frage "Möchtest Du, dass Dich Dein Opa weiter besucht?" sollte so korrekt wie möglich sein, sonst würden falsche Schlüsse gezogen.

Abends kümmern sich Kevins Eltern und der Opa Denn käme bei dieser Frage ein Nein heraus, wären alle entgeistert. Opa Josef ist der Mann, der jeden Abend kommt, pünktlich um sieben, verlässlich wie ein Uhrwerk. Zwei Stunden massiert er Kevins Arme, Beine, bewegt sie, durchblutet sie, legt sie in die "Motomed"-Maschine, damit sein Enkel trampeln kann. Was 18 Stunden am Tag die Pfleger von "Gepflegt leben" machen, Spezialisten mit dem Schwerpunkt Intensivbetreuung, übernehmen für den Rest der Zeit Kevins Eltern und sein Opa. Sie müssten nicht, wollen aber. "Natürlich", sagt Mutter Sabina. "Wir wollen bei ihm sein. Wir wollen, dass er glücklich ist."

Am Ende eines solchen Tages wird Kevin im Liegen 15 Kilometer marschiert sein und 30 Kilometer Fahrrad gefahren haben. Er ist kerngesund, außer Beta-Blocker und Insulin braucht er nichts. Hat sich etwas entzündet, macht ihm seine Mutter einen Wickelverband mit Wirsing; das hat noch immer geholfen. Abends mischt sie ihm für einen ruhigeren Puls etwas Passionsblume in den Schlaftrunk - vor allem dann, wenn vorher Schalke gespielt hat. Opa Josef stellt an solchen Abenden den Fernseher an und schiebt Kevin mit einer zarten, unaufgeregten Geduld die Lider nach oben. Mal das linke, mal das rechte. Der Wechsel ist wichtig, sonst trocknen die Augen aus.

Im Sommer waren seine Schalker im Heidewald. Benefiz. Clemens Tönnies half, dem klammen FC Gütersloh die Kasse zu füllen - und Kevin wollte, sollte hin. Ein Ausflug!

Kevin ist nicht schwer, 60 Kilo nur. Täglich tröpfelt eine Lösung 1.000 Kalorien in seinen Körper, nie mehr, nie weniger. Wenn ihn vier Pfleger ins Tragetuch legen, können sie ihn die Treppe hinunter tragen und per Lift in einen Rollstuhl setzen. Absauger, Hustenassistent, Beatmungsgerät eingepackt, dazu noch weitere Geräte, dann geht es mit dem Spezialbulli los. Im Zoo Münster waren sie schon, im Gütersloher Stadtpark, in der Schalke-Arena. In Kevins Schrank hängen Trikots von Draxler und Embolo.

Die Frage, die dahinter steckt, lautet: Kann Kevin glücklich sein? In seiner Lage? Als Birbaumer 2017 einen Bericht über vollständig Gelähmte veröffentlichte, war das Medieninteresse gewaltig: Erstens, weil ihm Gedankenlesen gelungen war, zweitens, weil er schrieb, dass seine Patienten keineswegs unglücklich seien.

Forscher wollen ihm Elektroden in den Kopf implantieren Birbaumer hatte die Lebensqualität von 80 ALS-Kranken mit der von 80 Depressiven und 80 Gesunden verglichen. Fazit: Die ALS-Kranken fühlen sich schlechter als die Gesunden, aber besser als Depressive. Ein Koma-Experte aus Lüttich war vor einigen Jahren zu ähnlichen Resultaten gekommen. Offensichtlich, so der Schluss, nehmen die Eingeschlossenen ihre Situation anders wahr als Außenstehende. Was heißt das für Kevin? "Dass sein Leben lebenswert ist", sagt seine Mutter. "Dass es sich lohnt. Dass es Hoffnung gibt."

Kevin ist jung, auch deswegen hatte Birbaumer ihn angenommen. Der Neurologe machte der Familie einen Vorschlag: Er wolle dem Jungen Elektroden in den Kopf implantieren. Ganz nahe wolle er sie an seine Hirnzellen setzen, dort, wo Kevin denkt. Über eine Stimme würde er Buchstaben hören, über die Elektrode mit seinen Gedanken einen auswählen können. Kevin, so Birbaumers Plan, solle der erste komplett eingeschlossene Mensch sein, der einen eigenständig gewählten Satz formuliere. Die Ethikkommission müsse zustimmen, ein Chirurg gefunden werden. Sie sollten sich Zeit lassen.

Ein halbes Jahr hat seine Familie über das Angebot nachgedacht. Jetzt hat sie sich entschieden. "Nein, wir machen es nicht. Kevin hat noch so viel Zeit vor sich, er muss nicht weltweit der Erste sein." Seine Mutter, eine 45-jährige, zupackende, fröhliche Frau zitiert einen der letzten Sätze, die Kevin per Eye-Tracker mit seinen Augen formuliert hatte. Er lautete: "Ich will derjenige sein, der ALS besiegt." Daran glauben sie. Auch wenn es dauert.

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