Tanja Seifert aus Lemgo kämpft um ein Stück Selbstständigkeit

Lemgo. Tanja Seifert kämpft. Sie kämpft um Zuversicht und sie kämpft darum, bestmöglich selbstständig zu leben. Immer mehr ist sie auf die Hilfe von anderen angewiesen. Die Lemgoerin hat ALD, eine seltene Stoffwechselerkrankung, die sie mittlerweile fast permanent an den Rollstuhl fesselt.

ALD oder Adrenoleukodystrophie ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung, die selten vorkommt - doch in Familien, die betroffen sind, zieht sie sich erbarmungslos durch die Generationen. So ist es auch bei den Seiferts der Fall: Schon Großeltern und Mutter waren betroffen, der Bruder ist an ALD gestorben, ebenso ein weiterer naher Verwandter. Tanja Seifert selbst nahm die ersten Symptome vor gut zehn Jahren bei sich wahr. &bdquo;Ich konnte auf einmal schlechter gehen“, erinnert sie sich an die ersten Anzeichen, die sich schnell verstärkten. Mittlerweile ist sie auf den Rollstuhl angewiesen und froh, wenn sie kurze Distanzen noch mit den Gehhilfen schafft.

Bruder ist an der Krankheit gestorben Für Tanja Seifert war das keine Überraschung. &bdquo;Ich bin mit der Krankheit aufgewachsen“, erzählt sie von der Mutter, die mit 27 Jahren an ALD erkrankte, damals, als sie noch gar nicht wussten, was es mit den Beschwerden überhaupt auf sich hat. Mittlerweile ist die 75-Jährige vollständig auf Pflege angewiesen. Der Bruder starb mit 14 Jahren an ALD, bei ihm hatte es das Hirn betroffen, die schlimmste Form der Krankheit, die primär bei Jungen und Männern vorkommt.

ALD wird durch ein defektes Gen verursacht, das auf den X-Chromosomen sitzt und während Frauen noch die Chance haben, den Defekt mit dem zweiten X-Chromosom auszugleichen, schlägt die Krankheit bei den männlichen Betroffenen meist gnadenlos zu. Gehirn, Rückenmark oder auch Nebennieren können angegriffen werden, und sind die Gehirnbereiche betroffen, ist die Lebenserwartung nach Ausbruch der Krankheit oft nur noch gering.

&bdquo;Mein Bruder ist mit zwölf Jahren erkrankt, zwei Jahre später ist er gestorben. Es war eine schlimme Zeit. Ich weiß, was die Krankheit bewirken kann“, sagt dann auch die 53-Jährige, die froh ist, zumindest einen minder schweren Krankheitsverlauf zu haben. Ihr Rückenmark ist betroffen und nachdem eine Operation 2016 erste Linderung verschaffte, meldete sich die Krankheit kurz darauf in akuten Schüben zurück. Heute ist sie erwerbsunfähig, verbringt ihre Zeit großteils zu Hause, versucht, so viel als möglich noch alleine zu schaffen und ist doch auf Hilfe anderer angewiesen. &bdquo;Aber zum Glück habe ich wenig Schmerzen.“

Krankenkasse kann nicht zahlen Und Tanja Seifert kämpft. Ihre Lebensfreude will sie sich nicht nehmen lassen und eben deshalb hofft sie auf Hilfe, die ihr von der Krankenkasse verwehrt worden ist: Sie wünscht sich einen geländegängigen elektrischen Rollstuhl, mit dem sie die Familie auch bei Spaziergängen auf unebenen Wegen oder auch in den Campingurlaub begleiten kann. Denn dafür reiche das elektrische Modell, das sie derzeit fährt, nicht aus. Und selbst in den leicht erhöht liegenden Garten, in dem sie so gerne ihre Zeit verbringt, kann sie der herkömmliche Rollstuhl nicht fahren. Doch die Krankenkasse wollte sich nicht auf den von ihr favorisierten Hoss-Rollstuhl einlassen, &bdquo;dabei würden wir uns auch über einen Zuschuss freuen“.

Auf Nachfrage der LZ erklärt der Sprecher der AOK NordWest, dass die Kasse für solch einen geländegängigen Rollstuhl nicht zuständig sei. Die AOK habe Seifert bereits mit einem Adaptivrollstuhl und einem restkraftunterstützenden Elektro-Zusatzantrieb e-motion versorgt. &bdquo;Nach unserer Beurteilung gehen die genannten Ziele (...) über den Basisausgleich, die die gesetzlichen Krankenkassen unter Berücksichtigung des Wirtschaftlichkeitsgebots sicherzustellen haben, deutlich hinaus und dienen der sogenannten sozialen Teilhabe“, die aber sei nicht Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung, sondern läge in diesem Fall im Zuständigkeitsbereich des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe, so der Sprecher der AOK NordWest. Dort liegen die Anträge seit Ende Juli, doch die Chance auf Kostenübernahme ist eher gering.

Auch Tochter ist betroffen 25.000 Euro koste solch ein geländegängiger Hoss-Rollstuhl, der es auf 15 Stundenkilometer bringt. Eine durchaus günstige Alternative in dem Segment, wie die 53-Jährige beteuert; 10.000 hätte sie angespart, doch den Rest könne sie nicht alleine aufbringen. Da finanzielle Unterstützung von Kasse oder Verband kaum in Sicht ist, hat sie gemeinsam mit ihrer Tochter Annkathrin Seifert daher auf dem Online-Portal gofundme einen Spendenaufruf gestartet.

Tochter Annkathrin ist selbst von der Krankheit betroffen, per Gen-Test wurde sie als Erbträgerin ausgemacht, ihr Bruder blieb verschont. Ein schweres Erbe auch für die 26-Jährige, die mit großer Wahrscheinlichkeit später ebenfalls an ALD erkranken wird. Wie und in welcher Stärke, das könne ihr heute niemand sagen. Doch ebenso wie ihre Mutter will sie sich von der Krankheit nicht ihr Leben diktieren lassen. &bdquo;Ich frage mich nicht bei jedem Gliederschmerz oder bei Grippe, ob es jetzt so weit ist. Das würde mich doch auch nicht weiter bringen“, hat sie ihr Umgehen mit der allgegenwärtigen Gefahr gefunden.

Und doch bleibt die Angst, auch, was sie gegebenenfalls als Erbträgerin an ihre Kinder weitergeben würde. Im Falle einer Schwangerschaft sind prenatale Untersuchungen auf ALD bei männlichen Embryos möglich - &bdquo;doch dann die Entscheidung, ob das Kind zu Welt kommen darf“, Annkathrin Seifert stockt, &bdquo;wie kann man das entscheiden?“.

Jetzt aber gehe es um die Mutter, darum, ihr den Rollstuhl zu finanzieren, damit sie wieder mehr gemeinsam unternehmen können. Und dafür trommelt Annkathrin Seifert auf allen Kanälen und ruft auch bei gofundme zum Spenden auf.

ALD und seine Folgen Die Adrenoleukodystrophie (ALD) ist eine Erbkrankheit, die Nebennieren, Rückenmark und Gehirn schädigt. Sie wurde erstmals 1923 erkannt. Ursache ist ein Gendefekt. Geschädigt ist dabei ausschließlich das X-Chromosom. Männer haben davon nur eines, daher bricht die Krankheit bei ihnen fast immer aus; Frauen haben zwei X-Chromosomen und damit die Chance auf einen milderen Verlauf oder auch darauf, ganz verschont zu bleiben.

ADL führt zu Bewegungseinschränkung bis zur Lähmung, Blasen- und Darmschwäche, Impotenz und Spastiken können hinzukommen.

Bricht die Krankheit bereits im Kindesalter aus, was vorwiegend bei Jungen vorkommt, so entsteht meist zusätzlich ein rasch fortschreitender Entzündungsherd im Gehirn, der zu Blindheit, Taubheit, Sprachverlust und Bewegungsunfähigkeit führt. Meist überleben diese jungen ALD-Erkrankten nur wenige Jahre.

Die Krankheit gilt noch als relativ unerforscht, eine Heilung ist nicht möglich.

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