Leben mit Endometriose: Paderbornerin erzählt, was ihr am meisten geholfen hat

Schmerzen, Erschöpfung und unerfüllter Kinderwunsch - die Folgen einer Endometriose sind sehr verschieden. In Deutschland leiden Schätzungen zufolge bis zu vier Millionen Frauen im gebärfähigen Alter an dieser Krankheit. Nicht immer wurden sie mit ihren Symptomen beim Arzt ernst genommen. Das ändert sich gerade.

Anabel Frye ist Leitende Oberärztin am Josephs-Hospital in Warendorf, wo Patientinnen in einem zertifizierten Endometriose-Zentrum behandelt werden. "Das Verständnis für die Endometriose ist endlich da", sagt Frye. "Ich glaube, der Wandel der Medizin, die auch weiblicher wird, hat zu einer stärkeren Sensibilität geführt." Es bildeten sich mehr spezialisierte Zentren wie das in Warendorf, wo sich Mitarbeiter viel Zeit für die Patientinnen nehmen können.

Das ist nötig, weil die Erkrankung ein Leben sehr stark beeinflussen kann, wie das Beispiel von Lena Jastrzembowski zeigt. Die heute 28-Jährige bekam 2020 ihre Endometriose diagnostiziert. Kurz darauf wurde die Paderbornerin operiert, eine Bauchspiegelung. In den Monaten darauf folgten zwei weitere Operationen. Vor Kurzem entdeckte ihre Ärztin neue Verwachsungen. Die Endometriose ist ein Dauerthema. Jastrzembowski musste deshalb vieles ändern.

Schmerzen bis zur Ohnmacht "Eigentlich bin ich gelernte Erzieherin, mein Traum. Aber es war für mich nicht mehr möglich, in diesem Beruf zu arbeiten." Schuld daran waren extreme Unterleibsschmerzen bis zur Ohnmacht, die Erschöpfung durch die Erkrankung und die Übelkeit, weil die Endometriose bei ihr auch den Magen betrifft. "Mir ist oft schlecht, das schränkt mich auch heute noch mit am meisten ein." Schmerzen hat sie jeden Morgen. "Für mich ist es nicht möglich, morgens um 6 Uhr einfach aufzustehen. Es dauert ein bis zwei Stunden, bis es mir so gut geht, dass ich aktiv werden kann", sagt Jastrzembowski.

Inzwischen arbeitetet sie selbstständig als Content Creatorin und studiert nebenbei "Social Media Managerin". Leicht fiel ihr die Umstellung nicht, aber mittlerweile ist sie glücklich damit und hat das auch dank der Hilfe ihres Partners geschafft. "Ich bin sehr dankbar, dass ich jetzt im Homeoffice arbeiten und meinen Alltag so gestalten kann, wie es für mich gut ist."

Entscheidende Hilfe in einer Reha Jede Aktivität, nicht nur der Beruf, sei von der Krankheit beeinflusst worden, sagt Jastrzembowski, die sich unter dem Namen "lena.jastrem" auf Instagram mit anderen Betroffenen austauscht. "Irgendwann gab es den Punkt, wo ich gesagt habe, so geht es nicht weiter, ich muss eine Lösung finden." Die entscheidende Hilfe habe sie erst 2021 in einer Reha-Klinik erhalten. "Ich habe dort meine Krankheit verstehen gelernt und viele Werkzeuge für zu Hause an die Hand bekommen. Ich war endlich an einem Ort, wo niemand mehr gesagt hat, 'Ich kenne deine Krankheit nicht' oder 'Du bildest dir das ein'." Das ist nicht selbstverständlich. Vieles von dem, was Jastrzembowski heute weiß und tut, um die Endometriose unter Kontrolle zu bringen, hat sie sich selbst erarbeitet.

Besonders geholfen hat die Physiotherapie mit Bauch- und Unterleibsmassagen, die Erkrankte verschrieben bekommen können. Zu Hause massiert und wärmt Jastrzembowski regelmäßig ihren Bauch mit ätherischen Ölen, macht Yin-Yoga und nimmt an Faszienkursen teil. Täglich muss die 28-Jährige etwas davon machen, vieles selbst finanziert, sonst meldet sich der Unterleib schnell wieder. Auf eine medikamentöse Behandlung verzichtet sie wegen des Kinderwunsches derzeit.

"Viele sind chronische Schmerz-Patientinnen" "Die Hilfe zur Selbsthilfe spielt eine wesentliche Rolle", betont Medizinerin Frye. Sport, Physiotherapie, Ernährungsmedizin, Akupunktur, psychologische Beratung, die "Endo-App" und Schmerztherapie können dazu gehören. "Viele Endometriose-Patientinnen sind gleichzeitig chronische Schmerz-Patientinnen. Sie müssen deshalb langfristige Strategien für den Umgang mit Schmerzen entwickeln."

Auch der medizinische Fortschritt hilft, sagt Frye. "Eine Endometriose ist schon lange operativ behandelbar, aber durch die Weiterentwicklung chirurgischer und ultraschall-gestützter Instrumente, auch der Bauchspiegelung an sich, gelingen Operationen viel schonender und vielleicht auch erfolgreicher als früher." Der medikamentös-hormonelle Therapieansatz sei ebenfalls nicht neu, "aber die Medikamente haben sich verändert, auch hier gibt es mehr Sensibilität".

Auch wenn es Jastrzembowski, deren Fall diese Redaktion vor zwei Jahren erstmals schilderte, inzwischen gelingt, mit der Krankheit und den schmerzhaften Folgen zu leben, gibt es schwere Momente. "Ich habe zwar viele gute Tage, aber auch ich sitze manchmal einfach auf meiner Couch und weine, weil ich weiß, der nächste Schmerzschub kommt bestimmt." Trotzdem habe sie die Hoffnung nicht aufgegeben.

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