23-jährige Salzuflerin mit Long-Covid: „Ich will mein Leben zurück“

Bad Salzuflen. Immer wieder der Blick auf den Pulsmesser am Handgelenk. Für Louisa Heise ist er im Alltag nicht mehr wegzudenken. Erlaubt ihr der Wert, sich etwas zu essen zu machen? Oder läuft sie Gefahr, gleich bewusstlos zu werden, wenn sie in der Küche steht? Seit einer Corona-Infektion im vergangenen Oktober leidet die 23-Jährige an Long-Covid, den Spätfolgen einer Infektion mit Covid-19. Seitdem ist im Leben der jungen Frau nichts mehr, wie es war.

Louisa Heise bittet um einen Gesprächstermin in der Mittagszeit, da geht es ihr tendenziell am besten – wenn man es so nennen kann. Die zierliche Frau, lange blonde Haare, Tattoos und Nasenpiercings, trägt Jogginghose und dicke Socken in Turnschuhen, sie sieht müde aus. Das Sprechen strengt sie an, Besuch strengt sie an, der Alltag strengt sie an. Normalerweise ist es dunkel in ihrer Wohnung, das ist angenehmer. Am besten geht es ihr, wenn sie auf dem Sofa liegt und einfach in eine Richtung guckt. Ohne Handy, ohne Fernsehen.

Heise fordert mehr Gehör von der Politik Aber so schwer es ihr fällt: Sie will unbedingt ihre Geschichte erzählen. Weil Patienten mit Long-Covid noch immer zu wenig wahrgenommen würden und zu wenig Gehör fänden – auch und gerade von der Politik. Und das muss sich ändern, sagt sie.

Im Nebenzimmer miaut die Katze, im Flur der Wohnung lehnt ein Snowboard, im Wohnzimmer steht eine Gitarre. Zeugen eines früheren Lebens könnte man sagen. Nur manchmal spielt Heise ein wenig Gitarre, aber nicht so wie früher. Vor ihrer Corona-Infektion war die 23-Jährige kerngesund. Sie hatte keine Vorerkrankungen, war geimpft. Heise arbeitete als Autoverkäuferin in Bad Oeynhausen. &bdquo;Ich habe mich immer auf jeden Tag gefreut", erzählt sie.

In ihrer Freizeit war sie immer draußen, fuhr im Winter Snowboard, im Sommer Fahrrad und Motorrad, im Urlaub Wasserski. Mit Freunden ging es auf Festivals, sie stand mit beiden Beinen im Leben. Im Oktober zog ihr Covid-19 dann die Beine unter den Füßen weg. &bdquo;Der 3. Oktober war mein letzter Tag in Freiheit", sagt sie.

Kein Tag ohne Schmerzen Zwei Wochen lag sie flach, entwickelte eine Mittelohr- und eine Hirnhautentzündung. Danach ging es ihr zwei Tage besser. &bdquo;Alle Symptome waren für 48 Stunden weg, ich dachte, ich hätte alles gut weggesteckt", sagt sie. Sie geht den ersten Tag wieder zur Arbeit – und wird nach zwei Stunden quasi ausgeknockt. &bdquo;Alle Symptome der vorangegangenen zwei Wochen kamen plötzlich zehnmal so stark zurück." Bis heute gebe es keinen Tag, an dem sie keine Schmerzen habe. Ihr komplettes Leben steht seitdem auf Pause, so beschreibt sie es.

Zunächst ist da diese Kurzatmigkeit, Heise ist kaum belastbar, liegt die ersten Wochen nur, kann nicht einmal aufstehen, um zur Toilette zu gehen. Dazu eine Taubheit in Armen und Beinen, Haarausfall, ein Zittern am ganzen Körper. Immer wieder hat sie Fieberschübe. Tagelang kann sie nicht schlafen, obwohl sie völlig ausgelaugt ist. Ihr Geschmackssinn ist weg, sie hat eine spastische Bronchitis.

Und dann sind da noch die neurologischen Störungen – Unkonzentriertheit, Stottern, akute Demenz. Täglich telefoniert sie mit ihrer Mutter, aber manchmal vergisst sie von einem Moment auf den anderen, was sie sagen wollte. Im Schlafzimmer kleben Post-its, die sie daran erinnern sollen, ob sie im Keller gerade eine Maschine Wäsche laufen hat, zu oft hat sie das vergessen. All diese Symptome sind bis heute nicht weg.

Angst, dass Long-Covid noch mehr kaputt macht Ihr damaliger Hausarzt nimmt ihre Beschwerden zunächst nicht ernst, ihr Lungenarzt verweist sie schließlich an einen Kardiologen – und der diagnostiziert Anfang des Jahres ein Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), eine Störung des autonomen Nervensystems. Heißt: Beim Aufsetzen oder Aufstehen steigt Heises Herzfrequenz unkontrolliert an, im schlimmsten Fall fällt sie in Ohnmacht, schon zweimal ist das passiert. Deshalb macht sie nichts, ohne einen Blick auf ihren Pulsmesser zu werfen.

Sie hat Angst, dass Long-Covid in ihrem Körper mit der Zeit noch mehr kaputt macht. &bdquo;Ich weiß nicht, ob ich da gesund rauskomme. Es fühlt sich an wie langsames Sterben in Isolationshaft."Weihnachten war sie allein, Silvester war sie allein. Sie hat Angst, dass es auch an ihrem Geburtstag im Sommer so sein wird.

Es sei so schwer, immer wieder erklären zu müssen, wie es ihr gehe, warum ihr alles so schwer falle, sie jede Kleinigkeit anstrenge. Freunde hätten oft gefragt, ob sie vorbeikommen könnten. Aber das steht und fällt mit ihrer Tagesform, manchmal geht es einfach nicht. Zu anstrengend ist dann selbst das Sprechen. Nicht jeder könne das verstehen, Kontakte seien eingeschlafen. Aber genau darum ist es Heise wichtig, über die Krankheit zu sprechen, sie wünscht sich mehr Verständnis für Menschen mit Long-Covid.

40 Medikamente pro Tag Unterm Couchtisch steht eine Schachtel voller Medikamente: Blutdruckmittel, starke Herztabletten, Schmerzmittel, Antidepressiva, Nahrungsergänzungsmittel. Bis zu 40 Stück schluckt Heise am Tag, ein Asthmaspray hat sie immer bei sich – und nutzt ein Atemgerät, um ihre Schleimhäute zu befeuchten. Gut 200 Euro kommen insgesamt pro Monat bestimmt zusammen, Medikamente und Therapien müsse sie selbst bezahlen.

Sobald sie das Haus verlässt, hat sie Notfallmedikamente dabei, dazu ihr Blutdruck- und ihr Sauerstoffmessgerät. Aber raus geht sie meist eh nur, wenn sie zum Arzt muss – eine Freundin oder ihre Eltern fahren sie dann, sie selbst setzt sich längst nicht mehr hinters Steuer. Die Einkäufe erledigt ihre Mutter für sie, eine Putzhilfe unterstützt Louisa Heise im Haushalt. &bdquo;Ohne fremde Hilfe könnte ich meinen Alltag nicht mehr bewältigen", sagt sie.

Am meisten belastet sie die Herz-Kreislauf-Problematik. Teilweise ist ihr Blutdruck schon morgens so hoch, dass sie davon wach wird, wie ihr Herz stolpert. Und Heise ist es besonders wichtig über POTS zu sprechen, andere Long-Covid-Erkrankte auf die Krankheit aufmerksam zu machen: Denn sie könne nur durch spezielle Tests diagnostiziert werden, oft komme es aber gar nicht erst dazu. &bdquo;Denn das EKG ist normal."

Warten auf die Reha - und die Forschung Im Moment wartet Heise auf die Bewilligung einer Reha, sie erhofft sich viel davon. Zudem tauscht sie sich mit anderen Betroffenen über Facebook aus, unterstützt die Initiative &bdquo;Nicht Genesen". Sie wünscht sich mehr Forschung zu Long-Covid, und dass die Krankheit endlich behandelt werden kann – denn im Moment gehe es nur darum, die Symptome in Schach zu halten.

Aktuell lebt Louisa Heise in den Tag hinein, sie weint viel, wenn sie allein ist, um alles zu verarbeiten. Aber sie will kein Mitleid. Und sie will nicht aufgeben. &bdquo;Ich bin kein Mensch von Traurigkeit, die Hoffnung überwiegt immer", sagt sie. Und irgendeinen Sinn müsse das Ganze ja haben. &bdquo;Ich will einfach nur mein Leben wiederhaben."

Betroffene fordern in Berlin Forschung, Anerkennung und Versorgung Offiziell spricht man von Long-Covid, wenn die Symptome nach einer Corona-Infektion auch nach mehr als vier Wochen nicht abgeklungen sind, von Post-Covid bei mehr als zwölf Wochen. Nach Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin leiden etwa 10 Prozent der Corona-Erkrankten an Langzeitfolgen.

Die Initiative &bdquo;Nicht Genesen" setzt sich für Menschen ein, die an den Folgen einer Corona-Infektion oder Impfung leiden. Mitte Januar hat sie eine Aktion in Berlin gestartet, um Betroffenen ein Gesicht zu geben: Gut 400 Feldbetten wurden dazu mit Porträts von Betroffenen aus ganz Deutschland – darunter auch das von Louisa Heise – vor dem Reichstagsgebäude aufgebaut. &bdquo;Wir fordern Forschung, Anerkennung und Versorgung", hieß in der Ankündigung der Initiative.

Es herrsche dringender Handlungsbedarf der Politik, es brauche Therapie- und Medikamentenstudien, so die Forderung. Um das zu unterstreichen, wurde der Bundesregierung eine Petition mit 60.000 Unterschriften überreicht. Denn noch immer wüssten Ärzte zu wenig über das Krankheitsbild und es fehle an Therapieplätzen.

Unverständnis für Long-Covid ist ein großes Problem für die Patienten Die 23-jährige Louisa Heise setzt viele Hoffnungen in eine Reha für Long-Covid-Patienten. Einer, der damit inzwischen Erfahrung gesammelt hat, ist Dr. Levan Djeiranachvili, Chefarzt der Pneumologie der Salzufler Median-Klinik Flachsheide. Denn dort wird eine solche Reha angeboten – und die Nachfrage ist nach wie vor hoch, sagt er.

Doch oft kämen die Patienten mit falschen Erwartungen in die Klinik, weiß der Facharzt. &bdquo;Sie haben seit Monaten oder noch länger Beschwerden und hoffen, dass sie nach 21 Tagen Reha geheilt sind." Das könne natürlich nicht funktionieren – vielmehr gehe es darum, sich im Verlauf der Reha mit der Erkrankung &bdquo;einigermaßen zu arrangieren".

Hauptziel sei es, dass die Patienten, die meist kaum belastbar sind, ihre Grenzen akzeptieren und lernen, mit der Energie, die ihnen zur Verfügung steht, zu leben. &bdquo;Sie müssen lernen, nicht über ihre Grenzen zu gehen, denn dann geht es ihnen tagelang nur noch schlechter."

Falscher Ehrgeiz ist in der Reha fehl am Platz Sich nicht zu überfordern, sei das A und O bei Long-Covid. &bdquo;Falscher Ehrgeiz ist hier fehl am Platz", sagt Djeiranachvili. Natürlich müsse es auch nach der Reha weitergehen – aber die drei Wochen könnten durchaus einen ersten Anstoß geben, zurück ins Leben zu finden. &bdquo;Viele machen Fortschritte", hat der Arzt beobachtet. &bdquo;Manch einer hat sich danach sogar schrittweise zurück ins Berufsleben getraut", erzählt Djeiranachvili.

Dennoch hätten manche Long-Covid-Patienten Angst, dass es ihnen nach der Reha schlechter gehe als vorher. Sie kann Djeiranachvili beruhigen: &bdquo;Wir nehmen diese Ängste ernst. Wir kennen die Krankheit und können damit umgehen", spricht er für sich und sein Team.

Ob Long-Covid-Patienten überhaupt auf vollständige Genesung hoffen dürfen, ist nach wie vor unklar. Denn die Ursache für Long-Covid ist noch immer unbekannt und man wisse somit auch nicht eindeutig, was im Körper dabei passiert. &bdquo;Erst wenn wir das wissen, können wir gezielt etwas dagegen unternehmen", sagt Djeiranachvili. Es gebe verschiedene Theorien, eine gehe von Antikörpern aus, die im Körper gebildet werden und körpereigene Strukturen angreifen und schädigen. &bdquo;Aber das ist bislang nur eine Vermutung."

Zu wenig Zeit für endgültige Forschungsergebnisse Die Initiative &bdquo;Nicht Genesen" fordert derweil die Zulassung des Medikaments &bdquo;BC007", das erste Long-Covid-Patienten geheilt haben soll, aber noch nicht zugelassen ist. &bdquo;Es gibt für die Wirkung noch keinen statistischen Beleg", erklärt auch Levan Djeiranachvili. Den Vorwurf, es werde nicht genug geforscht, will er so übrigens nicht stehen lassen. An vielen Unikliniken wie der Charité in Berlin sei das intensiv der Fall. Das Problem: Zweieinhalb Jahre mit Long-Covid seien einfach zu wenig Zeit, um endgültige Ergebnisse vorlegen zu können.

Durchaus bestätigen kann der Facharzt aber, dass die Krankheit Long-Covid in der Gesellschaft noch immer auf Unverständnis stoße und oft nicht ernst genommen werde. &bdquo;Dieses Unverständnis ist ein großes Problem und für die Patienten sehr verletzend."

23-jährige Salzuflerin mit Long-Covid: „Ich will mein Leben zurück“

Risiko für Long Covid hat sich deutlich verringert

Zwischen Mut und Verzweiflung: Zwei Lipperinnen sprechen über ihr Leben mit Long Covid

Was tun, wenn mich Arzt oder Ärztin nicht ernst nehmen?

Fünf Jahre Corona - Müssen wir uns noch Sorgen machen?

Warum viele an Covid-Spätfolgen leiden - und es nicht wissen

Wohl Grund für schwere Corona-Reaktion bei Kindern entdeckt

Lippische Landes-Zeitung: Nachrichten aus Lippe, OWL und der Welt

Weiterlesen mit LZplus

0,99 € im ersten Monat

Angebot: Jahresabo nur 99 €