Familie aus Detmold gibt trotz unheilbarer Krankheit des Sohnes (2) nicht auf

Detmold. Als Papa Jan Bender den kleinen Max ganz sanft auf seinem Schoss wippen lässt, gluckst der Zweijährige förmlich vor Freude. Nur ein unscheinbarer Schlauch unter seinem Pulli deutet in diesem ganz normalen Moment an, dass der Junge ein etwas anderes Leben führt als andere Kinder. Er braucht eine Magensonde, die ihn ernährt. Alleine essen kann er nicht. Vor knapp einem Jahr hat Max zum allerersten Mal gelacht, Mama Lisa Hendrich erinnert sich noch genau an den großen Meilenstein. Der Weg dahin sei steinig, aber nie hoffnungslos gewesen.

Die junge Familie versprüht viel Wärme an diesem kalten Nachmittag. Während das Paar seine Geschichte erzählt, sind die Schneeberge vor ihrem Haus in Heiligenkirchen ganz vergessen. Hündin Elsa ringt um Aufmerksamkeit, holt sich Streicheleinheiten ab. Max genießt es einfach, auf Papas Arm zu sein. Erst seit diesem Frühjahr wissen die Eltern sicher, was ihrem Sohn fehlt. Max ist mit einen äußerst seltenen Gendefekt geboren: PCH Typ 2. Die sogenannte Pontocerebelläre Hypoplasie bezeichnet eine angeborene Hirnfehlbildung, bei der Kleinhirn und Hirnstamm nicht vollständig entwickelt sind. &bdquo;Wir haben es auf den Bildern gesehen, da klafft quasi eine Lücke“, erklärt Jan Bender. Die Folgen gehen mit massiven Entwicklungsstörungen einher. Max wird nie selbstständig essen, sitzen, laufen oder reden können.

Erste Auffälligkeiten gab es schon kurz nach der Geburt

Schon kurz nach der Geburt sei aufgefallen, dass etwas nicht stimme. Ihr kleiner Sohn habe überhaupt keine Lust gehabt zu trinken, erinnern sich die Eltern. Zunächst habe das Paar sein Verhalten auf die stressige Geburt geschoben. &bdquo;Er hat auf alles anders reagiert als andere Babys“, sagt Lisa Hendrich. Über Monate versuchten die Eltern dennoch geduldig, ihren Sohn – teils über die Nasensonde – zu ernähren. Es habe viel Zeit, Kraft und Stress gekostet. Woche für Woche sei Max weiter zurückgefallen. Und dennoch hielten beide lange an der Hoffnung fest, ihr Sohn entwickele sich halt einfach langsamer als andere. &bdquo;Wir haben gedacht: Ja gut, dann lernt er halt erst mit vier Jahren laufen“, sagt die Mutter.

Erst mit der Genanalyse im Frühjahr sei bestätigt worden, worauf die etwa sechs Monate nach der Geburt gemachten MRT-Bilder nur hingewiesen hatten. Dass ihr Kind einen seltenen Gendefekt hat, der nicht heilbar ist. &bdquo;Die Ärztin hat uns damals gesagt, dass unser Kind eine deutlich verkürzte Lebenserwartung hat“, sagt Lisa. Es war ein Donnerstag, draußen gewitterte es. Die Eltern erinnern sich noch genau. Auch wenn die Diagnose im ersten Moment ein Schock gewesen sei, in ein tiefes Loch habe sie das Paar nicht gestürzt. &bdquo;Es hat uns auch viel Klarheit gebracht“, sagt Jan Bender. &bdquo;Wir haben uns schnell gefunden.“

Durch eine Recherche im Netz stößt Lisa dann auf ein Forum für Familien mit von PCH betroffenen Kindern. Dort passiert ein kleines Wunder, denn obwohl unter eine Million Geburten nur ein Kind mit dem seltenen Gendefekt geboren wird, finden die Eltern nur wenige Kilometer von Detmold entfernt eine Familie aus Oerlinghausen, die das gleiche Schicksal teilt.

Schnell kommt ein persönliches Treffen zwischen den Familien zustande. &bdquo;Wir kannten uns nicht, aber es war gleich im ersten Moment so, als würden wir bei unserer Schwester und unserem Bruder ankommen“, erinnert sich Jan. Familie Meise kann die jungen Eltern mit ihrer Expertise und Erfahrung unterstützen, macht ihnen Mut, sich für die Magensonde zu entscheiden.

Diagnose bringt schwierige Entscheidungen mit sich

&bdquo;Das hat unser Leben so sehr erleichtert“, sagt Lisa Hendrich. Nicht mehr sorgenvoll darauf achten zu müssen, ob Max auch wirklich genug Nahrung zu sich nimmt oder sich doch noch verschlucken könnte. &bdquo;Er kriegt das mit dem Schlucken einfach gar nicht organisiert“, erklärt sein Papa. Der Schritt mit der Magensonde sei der einzig richtige gewesen. Nun bekommt Max mehrmals täglich seine Fläschen über die Sonde. &bdquo;Man steht mit dieser Krankheit vor so vielen Entscheidungen“, sagt Lisa. Dinge, die sie nur schwer mit ihren Freundinnen mit gesunden Kindern besprechen könnte, weil das Verständnis eben nur bis zu einem gewissen Punkt reiche.

Der Austausch mit der Elterninitiative &bdquo;PCH-Familie“, einem Netzwerk aus etwa 80 betroffenen Familien mit 90 Kindern, sei daher immens wertvoll – vor allem, weil sie dadurch Familie Meise kennengelernt haben.

Dem Verein liegt viel daran, die Forschung durch Kooperationen mit den Universitäten Tübingen und Freiburg voranzutreiben. Das Ziel sei langfristig, die Lebensqualität von erkrankten Kindern zu verbessern und PCH möglicherweise sogar irgendwann heilen zu können. Durch die Förderung einer amerikanischen Stiftung sind die Voraussetzungen laut Verein geschaffen, um damit weiterzukommen. &bdquo;Wir sind sehr froh, dass es diese Menschen und dieses enorme Engagement gibt“, sagt Lisa . Die Krankheit sei wie ein riesiger Berg und man sei gerade auf der Hälfte angekommen, um ihn überhaupt zu erfassen. Das Ziel sei aber, den Berg ganz weg zu sprengen.

Für den Kontakt untereinander organisiert die PCH-Familie Jahrestreffen am Chiemsee, im kommenden Jahr soll es die erste Kreuzfahrt (&bdquo;Cruise4Life“) geben. &bdquo;Wir würden sonst niemals auf ein Kreuzfahrtschiff gehen“, sagt Jan Bender. &bdquo;Aber gerade mit von PCH betroffenen Kindern macht diese Art zu Reisen natürlich Sinn und einiges leichter.“ Ihr Sohn Max sei ja noch klein und kompakt, aber bei älteren Kindern werde jede Fahrt im Rollstuhl schwieriger. Dazu gehörten bei vielen auch Sauerstoffgeräte ins Reisegepäck. Einfach mal spontan losfahren, sei nicht möglich.

Max hat schon viel von der Welt gesehen

Max hat mit seinen zwei Jahren schon viel von der Welt gesehen, vielleicht sogar mehr als viele andere Kinder, wenn man seine Eltern erzählen hört. Nach der Geburt ging es für die junge Familie im Camper quer durch Europa, die Nasensonde landete auch schon mal im Sand, erinnert sich Lisa. Schweiz. Italien. Niederlande. Frankreich. Der Zweijährige hat schon einige Länder wahrgenommen, auch wenn er sie nicht sehen kann. Lisa und Jan möchten ihrem Sohn ein schönes Leben ermöglichen. &bdquo;Wir wollen nicht, dass er nur dahin vegetiert“, so sehen es beide. Selbst wenn mehr Ruhe seine Lebenserwartung vielleicht steigern könnte, kommt es den Eltern für Max auch auf deren Qualität an. &bdquo;Er zeigt Lebensfreude und kann lachen“, sagt Mutter Lisa liebvoll. Nicht nur das: &bdquo;Streicheln nimmt er wahr, das gefällt ihm sehr.“

Viermal die Woche bekommt die Familie für sieben Stunden einen Pflegedienst an die Seit gestellt. Inzwischen arbeitet Lisa wieder als Lehrerin, Jan hat als IT-Projektmanager seine Stunden reduziert, kann viel Homeoffice machen. Die Woche ist gut durchgetaktet. &bdquo;Max Terminkalender ist voll“, sagt Lisa. Physio tue ihm gut, und soziale Kontakte im Spielkreis genieße er sehr. Auch gesunde Kinder aus ihrem großen Freundeskreis liebten Max und spielten gern mit ihm. Wenn sie nach einiger Zeit was anderes machten, weil Max nicht reagiert, sei das auch okay. &bdquo;Man kann trotzdem gut leben“, sagt Lisa. Beide lächeln ihren Sohn an.

Infos und Unterstützungsmöglichkeiten für die &bdquo; PCH-Familie e.V. “ gibt es im Internet unter: pch2cure.org

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