Corona-Erfahrungen: Ein Leben am Rand der Kräfte

Maraike Rautenberg sitzt auf der Matratze auf dem Boden und zupft an der Gitarrensaite. Immer und immer am E. Die 41-Jährige ist schwerbehindert. Sie ist blind, Spastikerin, stark zurückgeblieben und hat epileptische Anfälle. Vor einem Jahr hatte die LZ sie schon einmal zu Hause besucht, die Eltern hatten sie kurz nach Beginn der Pandemie aus dem Wohnheim in Detmold nach Blomberg-Cappel geholt – die Vorstellung, die Tochter wochenlang nicht besuchen zu dürfen, war für sie unerträglich.

Wie ist es der Familie ergangen? Wieder einmal ist Maraike zu Hause. Diesmal für zwei Wochen, sie hat Urlaub. &bdquo;Sie genießt die Ruhe und die Zeit hier", sagt Vater Uwe Rautenberg. &bdquo;Auch wenn sie immer gern zurück ins Wohnheim geht." So sei es auch 2020 nach dem Vierteljahr daheim gewesen – eine lange Zeit für alle. Zuweilen durchaus langweilig für die Tochter (&bdquo;Sie wollte mal wieder eine andere Umgebung erleben"), bereichernd und sehr anstrengend für ihn und seine Frau – &bdquo;aber absolut richtig."

Uwe und Bärbel Rautenberg wissen die Tochter in Heidenoldendorf gut aufgehoben. Doch in Quarantänezeiten? &bdquo;Wir hätten uns Sorgen ohne Ende gemacht mit dem Wissen: Sie ist den ganzen Tag allein in ihrem Zimmer." Also hatten sie sie geholt, auch wenn das viel Kraft gekostet hat. Quarantänebedingt kamen auch keine Therapeuten mehr ins Haus. &bdquo;Maraikes erlernte Fähigkeiten gingen immer weiter zurück".

Die Eltern können die Zeichen lesen

Mit viel Anstrengung wuchtet Uwe Rautenberg die Tochter hoch. Es dauert lange, dann sitzt sie auf einem Stuhl, die Gitarre liegt auf dem Tisch vor ihr. Maraike zupft das E. &bdquo;Man muss sie immer fordern, sonst liegt sie nur auf dem Sofa. Und Lob findet sie ganz toll und bringt ein Lächeln bei ihr hervor." Die Eltern können die Zeichen lesen, wenn die Tochter den Finger in den Mund steckt und Unmut provoziert – denn das soll sie nicht, weiß das auch und kommentiert es mit Lauten. Oder wenn sie sich über den Ärger der Eltern freut, wenn sie das Essen verweigert. &bdquo;Dann ist sie gut drauf. Das schätzen wir, weil sie selber etwas entscheidet", sagt Bärbel Rautenberg.

Wie viel Kraft der Alltag kostet, ist für Außenstehende nur zu erahnen. Und diesmal ist Maraike ja nur für zwei Wochen in Cappel. Wie geht es den Eltern damit? Die Anfälle auszuhalten, gehe schon an die Substanz. Aber sie kennen das. &bdquo;Die 40 Jahre merken wir nicht. Maraike verändert sich ja kaum." Dass er auf seinen Rücken achten solle, höre er von gut meinenden Menschen seit 30 Jahren, sagt der Vater. &bdquo;Krank zu sein, gibt es einfach nicht." Einen eigenen achtwöchige Klinikaufenthalt absolvierte er von August bis Oktober ambulant, um abends für die Tochter da sein zu können. Bärbel Rautenberg hatte in dieser Zeit eine neue Hüfte bekommen.

Wieder einmal folgten im Oktober Quarantänezeiten über Wochen, diesmal konnte Maraike nicht mehr die Einrichtung verlassen. Die Eltern begleitetet die körperlich geschwächte Tochter am Jahresende zu einem sechswöchige Rehaaufenthalt. Anfang des Jahres dann, als es 60 Corona-Fälle gab, waren sie monatelang nicht im Wohnheim, haben Maraike aber geholt – natürlich jedes Mal mit vorigem Test.

Wenig Zeit für ein Auszeit

Zeit für sich zwackt Uwe Rautenberg bei Radtouren ab, Bärbel Rautenberg kocht gern. Anfang des Jahres waren sie zusammen in einer Reha für pflegende Angehörige, ihre Kräfte waren restlos aufgebracht. Auf dieses Angebot hatte sie das Gesundheitsministerium in einer Antwort auf ihren Brief an Minister Karl-Josef Laumann hingewiesen. Ihn hatten sie aufgefordert, in Pandemiezeiten die pflegenden Angehörigen mehr in den Blick zu nehmen.

Ansonsten unternehmen die beiden nicht viel, ruhen sich aus. Auch von den vielen Schriftwechseln mit der Krankenkasse, mit Versicherungen, dem Sozialgericht und anderen. Auch das macht sie unendlich müde und frustriert, &bdquo;weil man ständig Hilfegesuche und Unterstützung abgelehnt bekommt." Etwa dass die Pflegekasse von den sieben Wochen, die sie Maraike als pflegende Begleitpersonen auf eine Reha begleitet hatten, nur für 28 Tage Pflegegeld für einen von ihnen übernommen hat. Die Eltern haben also einen vierstelligen Betrag finanziert, da es vier Hände benötigt, um Maraike zu versorgen. &bdquo;Das SGB bildet die gesetzliche Grundlage, und das Sozialgericht urteilte, ohne Maraike je gesehen zu haben, genauso." Oder dass plötzlich aus Kostengründen andere Medikamente verschrieben werden. Oder dass die von Minister Laumann empfohlene Reha zunächst abgelehnt wurde.... oder dass...

&bdquo;Aber: Solange es ihr gut geht, machen wir das alles", sagen Bärbel und Uwe Rautenberg. Fast 41 Jahre Pflege haben bei ihnen deutliche physische und psychische Spuren hinterlassen, doch sie machen immer weiter, planen, einen Selbsthilfegruppe zu gründen. Und Maraike zupft das E.

Durchatmen im Lippischen Blinden- und Sehbehindertenverein

Als sie mit der zweiten Impfung durch waren, wurde ihnen leichter ums Herz. Angelika Bicker und Torben Asmus wurde klar: &bdquo;Wir haben jetzt einen guten Weg eingeschlagen", erzählen die beiden Vorstände des Lippischen Blinden- und Sehbehindertenvereins. Es war letztlich doch schneller gegangen als befürchtet, dass die Bewohner des Hauses, Mitarbeiter der Werkstätten und die rund 200 Pflegekräfte geimpft werden konnten. Ein erstes Durchatmen nach schweren Monaten.

Betretungs- und Besuchsverbote gab es seit Beginn der Pandemie und nicht erst mit dem Covid-Ausbruch im Januar. 60 Bewohner, Pflegekräfte und Mitarbeiter, die von zu Hause in die Werkstatt zur Arbeit kommen, hatten sich infiziert, die Werkstätten mussten geschlossen werden. Es galten zusätzlich strenge Quarantänevorgaben, Besucher durften gar nicht mehr ins Haus. Den zum Teil schwer mehrfach behinderten Menschen war es kaum zu vermitteln, dass ihre Eltern oder andere fernbleiben mussten, dass Physiotherapeuten nicht kommen und sie auf dem Zimmer bleiben müssen. &bdquo;Wie wollen Sie mit einem Blinden kommunizieren, den Sie nicht berühren dürfen?" Anstrengende Zeiten. Den Klienten einen POC-Test in die Nase zu stecken – oft ein Ding der Unmöglichkeit. Asmus: &bdquo;Worüber in Sachen Hygienekonzept alle so schön reden – mit unseren Behinderten ist das nur schwer umzusetzen." Die Angehörigen hätten Verständnis gezeigt. &bdquo;Manche haben Süßes abgegeben, wir haben viel Telefonkontakt gehalten", berichtet Bicker. Dass die Angehörigen teilweise in anderen Kreisen wohnen, dort andere Regeln gegolten hätten, habe es verkompliziert. Sie seien aus dem Erklären kaum noch herausgekommen. Was ist erlaubt, unter welchen Bedingungen...

Allmähliche Lockerungen

Es wurde eine &bdquo;Negativ-Gruppe" gebildet. Bewohner mussten innerhalb der Einrichtung umziehen, Laufwege kennenlernen, sich neu orientieren. Das dauert alles sehr lange. Manche Eltern haben ihren Sohn oder ihre Tochter für eine Zeit nach Hause geholt. Dann die ersten Lichtblicke, allmähliche Lockerungen: negativ getestete Besucher durften wieder ins Haus.

Bicker lobt die Kollegen, die bis an ihre Grenzen gearbeitet, hohes Verantwortungsbewusstsein gezeigt hätten und wird doch wegen einer anderen Sache sauer: &bdquo;Der Ausbruch war trotz aller Vorsichtsmaßnahmen nicht zu verhindern. Dass dann aber unsere Mitarbeiter im Dorf beschimpft worden sind, sie und unsere Klienten trieben die Inzidenzzahlen nach oben und würden alle anstecken, das hat uns sehr getroffen." Ja: &bdquo;Unsere Klienten sind im Dorf unterwegs. Aber wer unter Quarantäne steht, darf die Einrichtung selbstverständlich nicht verlassen, tut dies nicht und hat das nie getan."

Diese Vorwürfe haben Bicker und Asmus nicht nur einmal gehört. Sie standen komplett im Gegensatz zu den Erfahrungen, die sie etwa mit dem Kreisgesundheitsamt oder dem Betriebsarzt Dr. Graudenz gemacht haben. &bdquo;Wir haben mit ihnen lösungsorientiert und konstruktiv zusammengearbeitet, waren froh und dankbar, dass es um die Jahreswende überhaupt einen Impfstoff gab." In der Werkstatt lief der Betrieb derweil &bdquo;grenzwertig". Die Auftraggeber sind bei der Stange geblieben, Vereinbarungen über Produktionsmengen konnten eingehalten werden. Es gab genügend Abstände zwischen den Arbeitsplätzen, zum Teil mussten Sortier- oder Abzählarbeiten in den Wohnbereich verlegt werden.

Es gilt weiter "Höchste Vorsicht"

Jetzt sind die Klienten und die Mitarbeiter nahezu durchgeimpft. Immer noch ist höchste Vorsicht geboten, es gilt Maskenpflicht. Hygienerichtlinien sind in Fleisch und Blut übergegangen und werden wohl dauerhaft bleiben. &bdquo;Auch wenn es kaum zu erklären ist, sieht man die Bilder von sich angrölenden Fans bei der Fußball-EM", sagt Asmus. Dennoch: Die Lage hat sich etwas entspannt – vordergründig. Corona ist noch lange nicht Geschichte, sagt Bicker. &bdquo;Die Frage ist nicht, ob die vierte Welle kommt, sondern wann." Der Verein hat einen ordentlichen Vorrat an Schutzkleidung und Masken angelegt. Acht Euro für eine FFP2-Maske wollen sie nicht noch mal bezahlen. Auf die Rückerstattung des Corona-Zuschlags auf den Lohn, den der Verein vorgestreckt hat, warten sie übrigens noch.

Wenn sie überhaupt etwa positives aus dem Jahr mitnehmen können, dann dies: Mit Unwägbarkeiten zu leben. Angelika Bicker: &bdquo;Wir können in unserer Glocke so gut sein wie wir wollen, sicher vor dem Virus sind wir nie." Aber besser gewappnet.

Arbeit und Wohnen Der Lippische Blinden- und Sehbehindertenverein bietet blinden und sehbeeinträchtigten Erwachsenen mit zusätzlichen geistigen, körperlichen und/oder psychischen Behinderungen Arbeitsplätze und individuelle Wohnmöglichkeiten. Seit 1974 hat sich die Einrichtung stetig weiterentwickelt. Menschen mit besonderem Förderbedarf finden Arbeitsplätze und können unter den Wohnangeboten entsprechend ihres persönlichen Unterstützungsbedarfes wählen.

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