"Wir sind für jeden Tag dankbar, an dem es Paul gut geht"

Schlangen. Wie leben, lieben, arbeiten, spielen, wohnen Familien in OWL, wie kriegen sie alles miteinander vereinbart? Familie Frehe aus Schlangen steht täglich vor Herausforderungen.

Natascha, stell doch bitte einmal deine Familie vor.

Ich bin Natascha, 42 Jahre alt, und wohne zusammen mit meinem Mann Carsten (44) in Schlangen. Zusammen haben wir unseren Sohn Paul, er ist neun, und unsere fünfjährige Tochter Dunya. Komplett macht unsere Familie eine Labradordame namens Miss Marple.

Bei Miss Marple handelt es sich um eine ganz besondere Hündin, denn sie ist ständig an Pauls Seite. Wieso ist das so wichtig?

Paul kann nach einem OP-Fehler nur schemenhaft sehen, nicht sprechen und ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Er ist hundert Prozent schwerbehindert. Als unser Sohn epileptische Krampfanfälle bekommen hat, haben wir uns für einen Assistenzhund entschieden. Miss Marple ist eine Art Beschützerin für Paul. Wir haben die 15.000 Euro Kosten durch Spenden finanziert. Sie schlägt Alarm, wenn es ihm nicht gut geht, denn Paul ist sehr infektanfällig. Als er eine Lungenentzündung hatte, leckte sie ihm am Mund, um den Atem zu riechen, und stupste uns immer wieder an. Das sind Signale, dass etwas nicht stimmt.

Du hast von einem OP-Fehler gesprochen: Was ist genau passiert?

In der Schwangerschaft habe ich Krampfanfälle bekommen und Paul musste in der 24. Woche als extremes Frühchen geholt werden. Wir haben viele Wochen im Krankenhaus verbracht, bis sich Pauls Gesundheitszustand stabilisierte. Kurz vor der Entlassung wurden Teile seines Darms nach einem Leistenbruch eingeklemmt und er wurde notoperiert. Nach stundenlangem Warten vor dem OP-Saal wurden wir nervös und wussten, dass etwas nicht stimmt. Nach einer Woche war der Leistenbruch wieder offen. Auf dem MRT war zu sehen, dass Pauls Gehirn schwer beschädigt ist. Während der OP wurde es mit nicht ausreichend Sauerstoff versorgt.

Seitdem hat sich euer Leben grundlegend verändert. Wie sieht euer Alltag aus?

Wir wollen Paul einen möglichst normalen Alltag ermöglichen, denn wir möchten nicht, dass Paul hinten ansteht. Mein Mann Carsten ist berufstätig und frühstückt morgens mit ihm. Auch abends essen sie gemeinsam. Das ist ihr Ritual. Wenn Paul fit genug ist für die Schule, besucht er für ein paar Stunden den Unterricht, denn er braucht die Routine. Am Wochenende unternehmen wir etwas zu viert. Dann gehen wir mit Miss Marple spazieren oder auf den Spielplatz.

Welche Hilfe habt ihr für den Alltag mit Paul?

Je älter Paul wird, desto herausfordernder wird seine Pflege. Ein festes Pflegeteam und der ambulante Hospizdienst unterstützen uns. Sie spielen oft Klavier, denn Paul liebt Musik. Auch nachts ist eine Pflegekraft im Haus, um schnell zu handeln, falls es Paul schlecht geht. Wir sind extrem dankbar für diese Hilfe. Zehn Nächte am Stück waren aber schon unbesetzt. Es war einfach zu wenig Personal vorhanden. Ich hatte Panikattacken, plötzlich einzuschlafen. Man musste Tag und Nacht funktionieren. Paul kann sich nur eingeschränkt bewegen und wird in regelmäßigen Abständen gedreht und gelagert, da sich Sekret in seiner Lunge sammelt, das er nicht selbstständig abhusten kann. Trotz einer CPAP-Maske, die ihn mit zusätzlich Sauerstoff versorgt, besteht Erstickungsgefahr.

Paul braucht spezielles Reha-Zubehör. Und das ist teuer. Wie könnt ihr das finanziell stemmen?

Trotz Pauls schwerer Erkrankung übernimmt die Krankenkasse nicht alle Kosten. Einen speziellen Sessel, mit dem Paul eigenständig wippen kann, und einen Fahrradanhänger haben wir selbst bezahlt. Ich habe damals meine Vollzeitstelle für die Pflege von Paul aufgegeben. Das fehlende Geld macht sich im Portemonnaie bemerkbar, aber wir wollen Paul das geben, was er braucht.

Viel Zeit für dich und mit deinem Ehemann bleibt bei dem Trubel nicht, oder?

Es ist ein Fluch und Segen zugleich, Hilfe zu haben, aber nie als Familie unter sich zu sein. Wenn eine Pflegerin da ist, versuche ich durchzuatmen, erledige Einkäufe oder gehe mit Miss Marple spazieren. Lange Zeit habe ich nicht gemerkt, wie wichtig Auszeiten sind. Unternehmungen planen wir schon lange Zeit im Voraus. An unserem Hochzeitstag haben wir zwei Klappstühle mitgenommen, Essen geholt und uns ins Feld gesetzt. Ausflüge in die Stadt sind dagegen kaum machbar. Die nachgeholte Kommunion mitsamt Pastor in unserem Garten war ein weiteres Highlight – denn für viele ist die Welt nach Corona wieder normal. Nur für uns nicht.

Wie wird sich Pauls Gesundheitszustand entwickeln?

Das kann uns leider keiner sagen. Aber wir sehen ihn nicht im Pflegeheim und sind deshalb froh, ein festes Pflegeteam und ein großes Netzwerk zu haben. Doch wir erleben den Pflegenotstand hautnah mit und sind über jede weitere Pflegekraft dankbar, die Paul unterstützen möchte, denn er gehört zu uns nach Hause und in kein Pflegeheim. Wir haben gelernt, dass es viele unwichtige Dinge im Leben gibt und sind über jeden Tag dankbar, an dem es Paul gut geht.

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