Bercem, 13 Jahre, im Kinderhospiz: "Heute, da lebe ich"

Bielefeld. Hospiz, das steht für Tod. Für das Ende, für die letzten Momente von Sterbenden. Wer bislang so dachte, der sollte sich "Heute nicht" anschauen. Denn die Doku von Fotograf und Regisseur Jim Rakete über das Kinderhospiz in Bethel offenbart, wofür dieser Ort auch steht: Urlaub. Erholung. Innehalten, Loslassen. Und vor allem für das Leben. Denn etwas Lebendigeres als Bercem, eine der Hauptdarstellerinnen, muss man lange suchen.

Fünf Tage hat Bercem zuletzt für alle sieben Harry-Potter-Bände gebraucht. Wie oft sie die Fantasy-Saga schon gelesen hat, weiß sie gar nicht. "Vielleicht 20 Mal. Ich lese schnell." Gerade recherchiert sie außerdem ihren Aszendenten. Denn der sagt viel mehr über ihren Charakter aus als ihr Sternzeichen. "Aber ich kenne meine Geburtszeit nicht. Die muss ich noch rausfinden." Wird nicht lange dauern. Bercem ist schnell. Und sie ist hartnäckig.

Außerdem hat Bercem eine Muskeldystrophie. Typ Ullrich, das ist selten. Es bedeutet: Irgendwann wird Bercems Muskulatur zu schwach sein, um sie am Leben zu halten. Denn sie wächst aufgrund einer Stoffwechselstörung nicht mit dem Körper mit. Das wird Bercem das Leben kosten.

13-Jährige aus Bielefeld trainiert bereits mit Sprachcomputer Schon jetzt sitzt die 13-Jährige im Rollstuhl, kann die Arme nur eingeschränkt bewegen, braucht Atemunterstützung. Irgendwann wird auch die Sprachmuskulatur aussetzen. Dafür trainiert Bercem schon jetzt mit Kommunikationsprogrammen, die über Augensteuerung laufen. Sprechen, und vielleicht auch nachdenken, möchte sie darüber nicht.

Denn das Reden, das macht sie aus, ist ihre "Hauptsache", wie sie es nennt. "Das mache ich am meisten in meinem Leben. Sogar mehr als Schlafen", fügt sie nach einer kleinen Pause hinzu und reißt dramatisch die Augen auf. "Manchmal denke ich, vielleicht sind ja all die Muskeln, die mir überall fehlen, in meinem Hals, damit ich so viel reden kann", sagt sie, und lächelt, weil ihr der Gedanke so gut gefällt.

Kinder wie Bercem sind die Protagonisten von "Heute nicht". Da ist Niklas, der zehn Tage nach seiner Geburt aufgrund einer Schwangerschaftserkrankung seiner Mutter ins Koma fiel, reanimiert werden musste und viel zu wenig Sauerstoff bekam. Aufgrund der starken Hirnschäden kann er nicht laufen, nicht sehen, nicht sprechen, und hat zudem eine schwere Form der Epilepsie.

Film zeigt auch ein verstorbenes Kind Da ist Meret, die das "Wolf-Hirschhorn-Syndrom" hat. Ihr fehlt ein Teil des vierten Chromosoms. Eigentlich hatte sie eine Lebenserwartung von zwei Jahren, mittlerweile ist sie über 15 Jahre alt. Lange Zeit wollte sie nicht angefasst werden und auch nichts anfassen. Heute krallt sie sich beim Therapeutischen Reiten mit aller Kraft im Sattel fest.

Da ist Melis, elf Jahre alt, die das Walter-Warburg-Syndrom hat, einen Gendefekt mit Hirnfehlbildung. Sie ist klein wie eine Dreijährige und hat wunderschöne dunkle Augen mit so langen Wimpern, dass sie fast schon künstlich wirken. Es sind Augen, die nichts sehen können. Melis kann auch nicht laufen und nicht sprechen. Genau wie ihr fünfjähriger Bruder.

Und da ist Svea, die nur sieben Monate alt geworden ist. Fotos zeigen, dass Svea riesige Augen hatte und einen ernsten, fast schon weise wirkenden Blick. Und mit Svea hält im Film Einzug, wofür Hospiz am Ende eben doch auch steht: das Ende. Ihre Eltern erzählen vor laufender Kamera davon, weinen beide und strahlen gleichzeitig eine tiefe Dankbarkeit dafür aus, es so erlebt zu haben wie im Hospiz.

Fotograf Jim Rakete drehte Film nur in Schwarz-Weiß Fragt man Bercem, ob sie Angst vor dem Ende hat, kommt das Nein noch schneller als sie lesen kann. "Ich lebe im Jetzt. Im Heute. Deshalb finde ich ja auch den Titel des Films so genial: "Heute nicht". Was morgen kommt, ist morgen, auch der Tod. Aber heute, da lebe ich." Bercems Mutter Berivan Is weiß, dass ihre Tochter dem Thema Tod aus dem Weg geht. "Das war früher anders. Aber da war sie auch kleiner und unbedarfter. Ich finde das ganz normal – ich blende das ja auch vollständig aus. Anders geht es nicht."

Ausblenden ist auch die Strategie von Niklas' Mutter. Sie kümmert sich stattdessen mit voller Kraft um das Leben, organisiert, rotiert, ohne Pause. Deshalb sind die Aufenthalte der Familie im Hospiz so besonders. Denn für sie ist es jetzt gerade nicht der Ort zum Sterben, es ist ein Ort zum Urlaubmachen. Nur hier ist Zeit für Einzelunternehmungen mit Niklas Schwestern. Nur hier können Vater und Mutter mal Verantwortung abgeben und etwas loslassen, ein bisschen Erholung finden.

Ausschließlich Schwarz-Weiß-Bilder zeigen die Orte dieser Erholung, der ganze Film ist so gedreht, und wirkt dennoch kein bisschen düster oder bedrückend. Da ist der Spielplatz mit der großen Schaukel. Die Feuerschale, um die man sitzen kann. Der Bastelraum. Der Whirlpool und der Sinnesraum, in dem Lichterketten ein gemütliches Bett beleuchten. Sie alle machen das Hospiz zu einem Ort des Friedens, der Ruhe und der Geborgenheit.

Hospizleiter aus Bielefeld erzählt von erfüllendem Beruf Am wichtigsten für diesen Eindruck aber sind die kurzen Interviews mit den Menschen, die sich teilweise schon seit Jahren um Melis und Meret, um Niklas und Bercem kümmern, allen voran Einrichtungsleiter René Meistrell. Sie erzählen schnörkellos von ihrem Beruf, der, das ist deutlich herauszuhören, für die meisten längst zu einer Berufung geworden ist. Wie hart und belastend es sein kann, hier zu arbeiten, wird nicht ausgeklammert, im Gegenteil. Dennoch steht immer wieder deutlich die Botschaft im Vordergrund, wie erfüllend und bereichernd die Befragten ihren Alltag erleben.

Allerdings ist eins dafür wichtig, weiß Einrichtungsleiter Meistrell, der sagt: "In der sozialen Arbeit spricht man immer von professioneller Distanz. Ich finde den Begriff eigentlich falsch. Es geht um professionelle Nähe. Natürlich stellen wir Nähe her. Aber die muss aus der professionellen Perspektive sein. Ich muss lernen, mich abzugrenzen an manchen Stellen und sagen: Da bin ich nicht der Freund. Und das ist nicht immer einfach."

Mit Sicherheit ist Bercem jemand, von dem man sich schwer abgrenzen kann. Gerade ist sie wieder für ein paar Tage im Hospiz, um Kraft zu tanken. Im Gespräch war ihr die Vorfreude darauf schon deutlich anzumerken. Sie wird wieder durch die Flure rollen, Mitarbeiter begrüßen, viele Fragen stellen, musizieren, basteln. Sie wird alles in sich aufsaugen und genießen, jeden Tag. Im Heute.

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