Seltene Unverträglichkeiten: Herforderin leidet an rätselhafter Krankheit

Herford. Es ist der 15. Dezember 2023: Liane Wagner aus Herford macht sich fertig für die Arbeit. Zusammen mit ihrem Mann Daniel lebt die Berufspädagogin in einem Mehrfamilienhaus. Alles ist wie immer. Sie macht sich frisch, packt ihre Sachen und verlässt zeitgleich mit einem Nachbarn das Haus. Doch weit kommt sie nicht. Kurz nachdem sie losgefahren ist, kollabiert sie. Ein Schock, ausgelöst durch Parfümpartikel des Nachbarn. Sie landet auf der Intensivstation.

Die 31-Jährige leidet unter einer unheilbaren Multiplen Chemikaliensensitivität, kurz MCS. Eine genaue Krankheitsdefinition oder klare Ursachen gibt es nicht. Nur so viel: Schon geringste Konzentrationen, vor allem von Duftstoffen, können bei Betroffenen schwerste allergische Reaktionen auslösen, bis hin zum Tod. In der Fachwelt ist MCS umstritten. Nicht wenige Experten leugnen deren Existenz, auch die WHO erkennt die Krankheit nicht an.

All das ist für Wagner nichts Neues. Schon vor ihrem bisher schwersten Schock am 15. Dezember 2023 kämpft sie mit MCS und der Anerkennung. Angefangen hat alles kurz nach ihrem Ägypten-Urlaub 2017. Immer wieder hat sie seitdem leichte Anfälle, die sich zunächst eher wie eine Unverträglichkeit gegen Beerenfrüchte anfühlen als einen Schock. Sie sucht sich Hilfe. Doch niemand kann ihr helfen. &bdquo;Mein Arzt hat so ein Krankheitsbild noch nie gesehen“, sagt Wagner. &bdquo;Er meinte nur: Ich könnte vergessen, jemals zu erfahren, was genau ich habe.“ Erst eine Umweltmedizinerin aus Augsburg bringt schließlich im September 2024 Klarheit.

Hiobsbotschaft: Niemand kann der jungen Frau aus Herford helfen Derweil hat MCS einen immer größeren Teil von Wagners Leben eingenommen. Im November 2022 erleidet sie eine Anaphylaxie, eine potenziell lebensbedrohliche allergische Reaktion, ausgelöst durch Früchtetee. Ihr Blutdruck sinkt, Atemnot setzt ein. Nur eine Notfallspritze rettet sie.

Kurze Zeit später reagiert ihr Körper dann auch auf Parfüm. Wagner beginnt, sich zu isolieren. Im Februar 2023 geht sie, zum letzten Mal, einkaufen. &bdquo;Meine Wahrnehmung der Duftstoffe wurde von Mal zu Mal stärker“, sagt sie. Immer mehr Stoffe triggern sie.

Selbst in ihrer Wohnung fühlt sie sich nicht sicher. &bdquo;Der Parfümgeruch kommt selbst durch die verschlossene Haustür“, sagt Wagner. Was sich zunächst utopisch anhört, erklärt sie damit, dass MCS-Patienten Duftstoffe bis zu 1.000-mal stärker wahrnehmen, als andere. Und so kommt es im Februar 2024 erneut zu einem Schock, wieder muss sie ins Krankenhaus. Es ist das letzte Mal, dass Wagner in ihrem alten, vertrauten Zuhause war. Als sie auf der Intensivstation liegt, sagt sie zu ihrem Mann: &bdquo;Ich kann nie wieder in dieses Haus zurück.“

Liane Wagner darf ihre Eltern an Weihnachten nicht umarmen Die beiden kommen im Keller von Liane Wagners Eltern unter. &bdquo;Hier geht es mir halbwegs gut“, sagt die 31-Jährige. Kontakt zu ihrer Mama oder ihrem Papa hat sie kaum. Umarmungen oder Küsse sind nicht möglich. Auch jetzt nicht zu Weihnachten.

&bdquo;Wir kommen wahrscheinlich während der Bescherung per Zoom zusammen“, sagt Wagner. Ihren Keller hat sie etwa mit Lego-Weihnachtsfiguren geschmückt, echtes Tannengrün oder gar einen echten Weihnachtsbaum kann sie sich nicht holen. &bdquo;Am 1. Weihnachtstag gehen wir vielleicht mal draußen ein bisschen spazieren“, sagt der 27-jährige Daniel Wagner. &bdquo;Falls es geht“, ergänzt seine Frau, die mittlerweile die meiste Zeit im Rollstuhl sitzt. Zu schwach ist ihr Körper durch die vielen Anfälle geworden.

Ansonsten verbringt das Paar die Weihnachtstage so, wie sonst auch. Sie lesen viel, machen gemeinsam Musik (sie am Klavier, er spielt Gitarre), kochen und schalten sich online bei einem Gottesdienst hinzu. Der Glaube an Gott hat ihr geholfen, trotz unheilbarer Krankheit lebensfroh in die Zukunft zu blicken. &bdquo;Wenn ich Jesus nicht hätte, wäre ich längst verzweifelt“, sagt sie.

Keine Tränen, kein Selbstmitleid: Liane Wagner liebt ihr Leben Immer wieder hört sie: So ein Leben sei doch gar nicht lebenswert. Doch dem sei mitnichten so. &bdquo;Das Leben ist anders, als ich es gedacht oder geplant hatte, aber es ist trotzdem schön. Uns fehlt nichts“, sagt sie.

Eine Dauerlösung ist der Elternkeller aber nicht, da ist sich das Ehepaar einig. Die Suche nach einer Alternative gestaltet sich allerdings schwierig. So darf das Grundstück zum einen keine direkten Nachbarn haben, zum anderen muss es aber auch so liegen, dass die 31-Jährige schnell ins Krankenhaus kommt.

Zumindest haben die beiden schon einmal eine Architektin gefunden, die mit ihnen ein baubiologisches Haus mit geringem Schadstoffanteil und Schleusen-Raum plant. Die Kosten für all das: immens hoch. Lianes Schwager, Harri Dick, hat deshalb nun eine Spendenaktion ins Leben gerufen, bei der mittlerweile fast 100.000 Euro zusammengekommen sind ( hier geht’s zur Spendenaktion ). &bdquo;Das berührt uns sehr. Die allermeisten Spender kennen wir nicht“, sagt die 31-Jährige. &bdquo;Da denkst du, du bist allein hier im Keller und dann sind da so viele Menschen, die an deinem Schicksal teilhaben. Das ist etwas sehr, sehr schönes.“

Striktes Himbeer- und Parfümverbot an Bielefelder Pflegeschule Immer wieder denkt Wagner auch an ihren Job an einer Bielefelder Pflegeschule zurück. Bis zum Schluss hält sie an ihm fest, lässt sich von ihrer Krankheit nicht unterkriegen. Auch, weil ihre Kollegen und ihre Schüler sie unterstützen.

So gilt für alle ein striktes Verbot, jegliche Art von Beeren mit zubringen, auch Parfüm oder Labellos darf niemand mehr auftragen. &bdquo;Wir haben uns sehr intensiv kennengelernt – vor allem geruchstechnisch“, sagte einmal ein Azubi zu Wagner und lacht. &bdquo;Ich bin beeindruckt und unfassbar dankbar, dass sich alle daran gehalten haben.“

Doch auch die Laborbedingungen im Klassenraum helfen schließlich nicht mehr. &bdquo;Gegen Ende musste mich mein Mann bis zu dreimal pro Woche von der Schule abholen, weil es nicht mehr ging“, sagt Wagner. Sie wechselt ins Homeoffice, versucht ihre Kollegen von dort aus, etwa beim Korrigieren der Arbeiten, zu unterstützen, doch auch das ist schon bald nicht mehr möglich.

Auch Homeoffice ist für Liane Wagner bald nicht mehr möglich Denn auch das Klausurpapier hat die Duftstoffe ihrer Schüler angenommen. Wagner bricht immer wieder am Schreibtisch zusammen. Sie muss sich eingestehen: Arbeiten geht nicht mehr.

Ihr Mann Daniel wird zum Hauptverdiener. Auch er verlässt den Keller nur noch selten, arbeitet im Homeoffice, hat viele Minusstunden, weil er immer wieder seine Arbeit liegen lassen muss, um seiner Frau zu helfen. Staatliche Unterstützung gibt es kaum.

Seit Januar 2024 kämpft die Herforderin darum, einen Pflegegrad zu erhalten. &bdquo;Es ist ein Papierkrieg“, sagt sie. &bdquo;Ohne Pflegegrad stehen uns viele Mittel nicht zur Verfügung.“ So kann sie ihren Mann nicht für seine Leistungen vergüten, was bei pflegenden Angehörigen durchaus üblich ist. &bdquo;Unser System ist nicht für das Individuum ausgelegt“, so Wagner.

Einkaufen gehen geht oft nur noch per Lieferdienst Wenn ihr Mann von draußen kommt, muss er seine Kleidung ausziehen und sich direkt duschen. Zu groß ist die Gefahr, dass er Gerüche mit in die Wohnung bringt. Ihren Einkauf erledigen sie oft per Lieferdienst. &bdquo;Die Einkäufe müssen auslüften und dürfen erst dann hier in die Wohnung“, sagt Wagner. Und das kann teils mehrere Tage dauern.

&bdquo;Heilung gibt es nicht. Wir können nur Stabilität schaffen“, sagt Wagner. Und so war der Schock kurz vor Weihnachten 2023 für sie gewissermaßen auch eine Erleichterung. &bdquo;Der Oberarzt auf der Intensivstation sagte zu mir: So etwas können Sie sich nicht einbilden. An diesen Satz erinnere ich mich, wenn ich wieder mal auf Menschen treffe, die davon noch nie etwas gehört haben und daher, die Krankheit zu leugnen“, sagt Wagner. &bdquo;Endlich habe ich den Beweis, dass ich mir das alles nicht eingebildet habe und endlich können wir uns damit auseinandersetzen und etwas tun.“

Ihr größter Traum ist, wieder draußen sein zu können – ohne dabei ständig in Lebensgefahr zu geraten. Doch bis dahin ist es noch ein weiter Weg, den die beiden, Liane und Daniel Wagner, zusammen gehen müssen und werden.

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