Unvorhersehbar und unheilbar: Deshalb soll in Detmold ein Huntington-Zentrum entstehen

Kreis Lippe. Ob überschießende, tänzelnde Bewegungen (sogenannter Veitstanz), Muskelzuckungen oder -verspannungen bis hin zu Bewegungsstörungen und Steifheit, dazu Ängste oder Aggressionen, Apathie oder Psychosen - Huntington kann extrem unterschiedliche Erscheinungsformen haben. Und die können sich im Verlauf der Krankheit ändern, weiß Dr. Ralf Marquard, Ärztlicher Direktor des Gemeindepsychiatrischen Zentrums (GPZ) in Detmold.

Seit rund 20 Jahren beschäftige er sich mit der Krankheit. "Als wissenschaftlicher Assistent der TU München begegnete ich erstmals einem jungen Mann mit der Diagnose Morbus Huntington . Dieses Schicksal hatte mich persönlich sehr berührt", sagt er. Seitdem sei die Huntington-Krankheit einer seiner Schwerpunkte als Mediziner. Und er möchte in Detmold das deutschlandweit zweite Huntington-Zentrum aufbauen. Doch das sei nicht so einfach.

Etwa 12.000 Betroffenen in Deutschland "Huntington zählt zu den seltenen Krankheiten", erklärt der Arzt. Etwa 12.000 Betroffene gebe es in Deutschland, die irgendwann einmal Hilfe benötigten - "und eine kontinuierliche Anlaufstelle". Die gebe es bislang so nur in Bayern, wo er gemeinsam mit Professor Dr. Matthias Dose die erste stationär-psychiatrische Spezialstation für Huntington-Patienten aufgebaut habe. "Es braucht eine Station im Zentrum Deutschlands", findet Marquard - und da sei Detmold genau richtig. "Wir haben dazu Betten im Landesbettenplan beantragt", doch das Verfahren sei zäh. "Derzeit sei das nicht vorgesehen."

Auf Nachfrage erklärt das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW (MAGS), dass das GPZ mit 100 vollstationären Betten und 65 teilstationären Plätzen für die psychiatrische und psychosomatische Krankenhausversorgung im Krankenhausplan NRW enthalten sei. Laut diesem müssten hier alle psychiatrischen und psychosomatischen Krankheitsbilder aller Personengruppen behandelt werden. " Das GPZ Detmold möchte jedoch ein Spezialangebot etablieren und sich somit einen Teil seiner Patientinnen und Patienten ,aussuchen'. Dies ist im Rahmen des Krankenhausplanes nicht zulässig." Eine Erweiterung der Behandlungskapazität werde derzeit "im Rahmen der laufenden Umsetzung des Krankenhausplans NRW 2022 geprüft".

Die Nachfrage nach Plätzen zur Behandlung von Huntington im GPZ sei laut Marquard groß, "und wenn es irgendwie geht, behandeln wir die Patienten hier auch". Je nach Behandlungsschwerpunkt würden diese dann auf die jeweils passende Station verlegt.

Wer das Merkmal in sich trägt, bekommt Symptome - irgendwann "Huntington ist eine Erbkrankheit und nicht heilbar, durch einen Gentest lässt sich feststellen, ob man Merkmalsträger ist", erklärt Marquard. Und wer das Merkmal hat, bekomme auch irgendwann Symptome. Wann und welche das sind und in welcher Ausprägung ließe sich jedoch nicht sagen. Deswegen könne der Test erst ab 18 Jahren gemacht werden und auch nur, wenn es in der Familie Fälle gebe. Das Ergebnis erfahre der Patient auch nur im Beisein eines Arztes. "Manche Menschen wollen wissen, ob sie Merkmalsträger sind, andere nicht, manche halten den Umschlag mit dem Ergebnis bereits in Händen und entscheiden sich dann doch dagegen."

Die Deutsche Huntington-Hilfe "unterstützt die Errichtung eines stationären Zentrums in Detmold voll und ganz", betont Vorsitzender Dr. Herwig Lange. "Das geplante stationäre Behandlungsangebot im GPZ in Detmold ist der erste notwendige Schritt, der mit hoher Dringlichkeit realisiert werden muss." Das Zentrum in Bayern reiche nicht aus, und sei für Familien aus NRW zudem zu weit entfernt. Dabei sei gerade auch die Einbeziehung der Familien der Patienten "essentiell für den Behandlungserfolg".

Marquard selbst ist vor wenigen Wochen zum Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe gewählt worden. "Für mich ist das eine große Ehre. Das spornt mich weiter an."

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