Kratzen bis aufs Blut: So lebt eine Familie mit zwei Neurodermitis-Kindern

Bielefeld/Oelde. In den schlimmsten Nächten kann nichts das Jucken stoppen. Und dann hört Clara nicht auf, zu kratzen - nicht mal, wenn die Haut schon bis aufs Blut offen ist. Für ihre Mutter Felizitas Dirkmann ist die Hilflosigkeit in diesen Momenten das Schlimmste. Um Claras Qual bestmöglich zu lindern, hat sich die Familie für eine neue Studie beworben, an der für ganz OWL auch das Evangelische Klinikum Bethel in Bielefeld teilnimmt. Hier erhalten Betroffene eine ganzheitliche, schnelle und unbürokratische Versorgung - und es sind noch Plätze frei.

Weiß schuppt sich die Haut an den Innenflächen von Claras Händen. Tiefe, gerade so verheilte Risse zeugen vom letzten Entzündungsschub, der die Haut über und über mit rotem Ausschlag und Ekzemen bedeckt hat. Berührt man Claras Hände, fühlt sich das rau an wie feines Schleifpapier. &bdquo;Ich sage immer, nur wer die Haut anfasst, kann zumindest erahnen, wie unerträglich sich das anfühlen muss“, sagt Felizitas Dirkmann. Auch Claras Gesicht und ihre Kniekehlen sind betroffen.

Neurodermitis heißt die Krankheit immer noch im Volksmund, Mediziner aber sprechen von einem &bdquo;atopischen Ekzem“, ausgelöst durch eine Hautbarrierestörung. Diese führt dazu, dass zum einen Schadstoffe in die Haut gelangen, zum anderen trocknet die Haut aus. Die Entzündungen kommen in Schüben, ausgelöst durch Faktoren wie Ernährung, schwüle Temperaturen, Textilien oder Stress.

26 Betroffene aus OWL können noch in Studie aufgenommen werden

Bei Clara brach die Krankheit bereits mit sechs Wochen aus, schnell folgte die Diagnose, die vor allem ihrer Mutter den Boden unter den Füßen wegzog. &bdquo;Es waren die Worte ,chronisch oder ,unheilbar, die mich völlig fertig gemacht haben.“ Aber auch die Reaktionen aus dem Umfeld ärgerten sie. &bdquo;Es hieß dann oft direkt: Tja, Sie stillen wohl nicht. Dabei hat Clara bis zu ihrem sechsten Lebensmonat ausschließlich Muttermilch bekommen.“ Schnell war klar, dass die Versorgung durch den Kinderarzt nicht ausreichte, sodass die Familie, die in Oelde lebt, nach langer Wartezeit zu Claras erstem Geburtstag endlich von Spezialisten in Bethel betreut wurde.

Seit einiger Zeit nimmt die Familie nun zusätzlich an der Studie der Berliner Charité teil, die dazu mit mehreren Universitätskliniken in Deutschland zusammenarbeitet. Ziel ist es, die Lebensqualität von Betroffenen durch ein ortsunabhängiges Schulungs- und Beratungsangebot zu verbessern - teils in Präsenz, teils per Video. Im Fokus stehen Hautpflege, Ernährung, medizinische Beratung und psychosoziale Aspekte. 64 Menschen aus OWL nehmen hier schon teil, 26 werden noch gesucht.

Felizitas Dirkmann ist dankbar für die Impulse, denn auch nach so langer Zeit ist sie immer wieder verunsichert, lernt immer noch Neues dazu. Auf eine mittlere vierstellige Summe schätzt sie zum Beispiel den Betrag, den die Familie im Laufe der vergangenen Jahre für Hautpflegeprodukte ausgegeben hat - immer in der Hoffnung, die neue Lotion, der neue Schaum, die neuen Verbände könnten Clara und dem fast ein Jahr alten Leopold helfen. Denn nicht nur die Sechsjährige ist von der Erkrankung betroffen, auch bei ihrem kleinen Bruder ist sie vor einigen Monaten ausgebrochen. Nur die Mittlere der drei Dirkmann-Kinder, Antonia (4), zeigt keine Anzeichen.

Schlafmangel und Schuldgefühle bei den Eltern Deshalb dreht sich in der Familie fast alles darum, die Schübe von Clara und Leopold so gut es geht wegzuhalten oder auszuhalten. Die Wahl des Waschmittels, des Abendbrots oder des nächsten Urlaubsortes kann hier über vieles entscheiden. Im Hochsommer nach Spanien fuhren die Dirkmanns nur einmal, &bdquo;die Hitze sorgte für einen schweren Schub, Clara ist fast durchgedreht“. Dinge, die für andere selbstverständlich sind, haben für die Dirkmanns sofort Konsequenzen, ein Besuch im Schwimmbad zum Beispiel. Das Chlor trocknet Claras Haut zu stark aus.

Vor allem die psychosoziale Beratung ist deshalb immens wichtig für die Familie. Schlafmangel und Schuldgefühle bei den Eltern sind immer wieder ein Thema. Nacht für Nacht nie länger als 60 Minuten am Stück zu schlafen, das zehrt. Doch auch in Claras Seele hat die Krankheit längst Spuren hinterlassen. Denn genauso schlimm wie der Terror durch das Jucken ist mittlerweile die Belastung, die das Eincremen für alle bedeutet. Clara hat nach all den Jahren eine so stark ausgeprägte Aversion gegen Hautpflege entwickelt, dass sie jedes mal völlig ausflippt, wenn sie ansteht.

Gerade bei Neurodermitis ist es aber unerlässlich, die Haut mehrmals am Tag mit schützenden oder beruhigenden Produkten zu versorgen. &bdquo;Wir können das nur noch nachts machen, wenn sie schläft, weil Clara sich sonst so wehrt und schreit, dass wir das alle nicht mehr aushalten“, sagt Dirkmann. Auf die jüngere Schwester hat das Verhalten mittlerweile abgefärbt, auch sie lässt sich nicht mehr eincremen - braucht es ja aber zum Glück auch gar nicht. Teil der Beratung durch die Psychologen ist deshalb auch eine Kinderschulung für Clara. &bdquo;Wir hoffen einfach, dass bei Clara dadurch die Einsicht und der Wille kommt, das Eincremen zuzulassen.“

Klinikdirektor aus Bielefeld spricht von brutalem Krankheitsbild Auch Eckard Hamelmann, Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin im EvKB, weiß um die Belastungen. &bdquo;Man muss ganz klar sagen, dass ein atopisches Ekzem ein brutales Krankheitsbild ist, das ganze Familien zerlegen kann. Je nach Schweregrad ist hier viel Unterstützung unerlässlich.“

Bei Katharina Hagemeister, Medizinpädagogin und Trainerin für Patientenschulungen im EvKB, sitzen oft Mütter betroffener Kinder, die einfach nur noch weinen, weil sie so am Ende ihrer Kräfte sind. &bdquo;Die haben alle dieselben Themen: Überforderung, Angst, etwas falsch zu machen, Hilflosigkeit, Überlastung.“ Sie hofft, dass sich noch mehr Menschen finden, die von den Beratungen profitieren.

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